Journal Information
Vol. 99. Issue 2.
Pages 269-276 (1 March 2024)
Visits
3755
Vol. 99. Issue 2.
Pages 269-276 (1 March 2024)
Artigo especial
Full text access
Incapacidades acumuladas no transcurso da vida de pacientes com doenças dermatológicas, com foco em psoríase
Visits
3755
Ricardo Romitia,
Corresponding author
rromiti@hotmail.com

Autor para correspondência.
, Renata Ferreira Magalhãesb, Gleison Vieira Duartec
a Departamento de Dermatologia, Hospital das Clínicas, Universidade de São Paulo, SP, Brasil
b Disciplina de Dermatologia, Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas, SP, Brasil
c Instituto Bahiano de Imunoterapias, Salvador, BA, Brasil
This item has received
Article information
Abstract
Full Text
Bibliography
Download PDF
Statistics
Figures (2)
Tables (1)
Tabela 1. Fatores que influenciam as incapacidades acumuladas no transcurso da vida
Resumo

O conceito de “incapacidades acumuladas no transcurso da vida” ou “cumulative life course impairment” (CLCI) caracteriza o conjunto de fatores prejudiciais à vida de pacientes decorrentes do estigma e da incapacidade física e psicológica associados a diferentes doenças crônicas, e que podem se acumular de modo irreversível no curso de sua existência. A somatória desses fatores muitas vezes impossibilita que esses indivíduos usufruam suas vidas de maneira plena, intensa e adequada. Por outro lado, as CLCI incorporam também as estratégias de enfrentamento, incluindo fatores externos e características da personalidade que possam atuar como fatores moduladores ou protetores de vulnerabilidade à CLCI. Apesar de a psoríase ser a doença dermatológica mais estudada em relação ao impacto na qualidade de vida e às CLCI, várias outras doenças inflamatórias crônicas, como dermatite atópica, hidradenite supurativa e alopecia areata, também têm sido avaliadas em relação à magnitude do prejuízo sobre a vida dos pacientes.

Palavras‐chave:
Dermatopatias
Psoríase
Vida
Full Text
Introdução

Dermatoses crônicas e recorrentes impactam o bem‐estar físico, psíquico e social dos pacientes, podendo acarretar danos irreversíveis no decorrer de sua existência. Com base nessa observação, o conceito de “incapacidades acumuladas no transcurso da vida” ou “cumulative life course impairment” (CLCI) foi estabelecido, objetivando avaliar as principais incapacidades acumuladas durante a vida dos pacientes, compreender o impacto progressivo de certas doenças, identificar os indivíduos com maior propensão de ser afetados e assim estabelecer estratégias de enfrentamento apropriadas para cada paciente.

A psoríase caracteriza a doença dermatológica mais estudada em relação ao impacto na qualidade de vida e às CLCI. Por outro lado, várias outras doenças inflamatórias crônicas, como dermatite atópica, hidradenite supurativa e alopecia areata, também têm sido avaliadas em relação à magnitude do prejuízo sobre a vida dos pacientes.1,2

Por sua vez, projetos recentes objetivam estabelecer ferramentas de avaliação adequadas para mensurar a CLCI, identificar os indivíduos com maior propensão a desenvolver incapacidades irreversíveis associadas às diferentes doenças crônicas e estabelecer as melhores estratégias de enfrentamento.3,4

O presente artigo visa definir objetivamente o que é o impacto cumulativo na vida, quem está sob maior risco de ser afetado por ele e qual o papel do médico dermatologista na assistência multidisciplinar ao paciente com doenças dermatológicas crônicas.

Histórico

O conceito de CLCI tem suas raízes nas áreas da psicologia e da sociologia com base na análise dos fatores que influenciam negativamente a vida dos pacientes portadores de doenças crônicas e como fatores protetores e fatores de risco podem interagir.4

A diferença mais marcante entre CLCI e os estudos de qualidade de vida relacionados à saúde – os chamados estudos de health related quality of life (HRQoL) – está no fato de estes últimos avaliarem o impacto da doença sobre a qualidade de vida de modo transversal ou apenas durante um curto espaço de tempo enquanto a CLCI objetiva analisar de maneira longitudinal o impacto ao longo da vida dos pacientes.

Kimball et al. (2010) aplicaram de maneira original o conceito de CLCI aos pacientes com psoríase, contrabalançando não somente o estigma associado à doença, que acaba por impactar a autopercepção, a autoconfiança e o comportamento individual mas também as comorbidades físicas (artrite psoriásica, síndrome metabólica e doença cardiovascular etc.), as comorbidades psicológicas (ansiedade, depressão e ideação suicida) com as estratégias que possam ter efeito modulador sobre tal incapacidade, como condutas terapêuticas adequadas, suporte social de parentes, amigos e colegas de trabalho e grupos de apoio ao paciente.5

Discutiremos, a seguir, os principais fatores envolvidos com o conceito de CLCI, suas possíveis interações e o papel do dermatologista na assistência multidisciplinar ao paciente com doenças dermatológicas crônicas.

Fatores de risco para CLCI nos pacientes com psoríase

A identificação de fatores de risco para CLCI baseia‐se no achado de um ou vários parâmetros confiáveis e válidos que podem prever os resultados de longo prazo da doença sobre o curso da vida do indivíduo. No entanto, ainda não há um instrumento validado para a avaliação da CLCI.6

O impacto da psoríase sobre a CLCI depende da combinação de vários fatores; os principais são assim classificados:

Fatores relacionados à psoríase: idade de início precoce; físicas: prurido, dor, artrite (gravidade da doença); falta de tratamento ou dificuldades com o tratamento adequado.

Fatores relacionados às comorbidades: psicológicas: depressão, ansiedade, abuso de substâncias; físicas: obesidade, doenças cardiovasculares, intestinais e outras.

Fatores sociais: estigmatização; personalidade, mecanismos de enfrentamento, suporte social e tratamento; baixa escolaridade, menos oportunidades de formação e de trabalho; menor ganho financeiro.

O efeito cumulativo das exposições (psoríase, estigmatização, comorbidades físicas e psicológicas) que ocorrem em momentos pontuais ao longo da vida de uma pessoa somam‐se até prejudicar o potencial de ter uma vida plena e feliz.5

Uma revisão sistemática da literatura para mapear os fatores de risco para CLCI na psoríase mostrou que 13 fatores de risco foram explorados.1

A maior gravidade da doença é um fator de risco para pior saúde geral, desenvolvendo depressão e outros transtornos psiquiátricos e mais comorbidades, como distúrbios cardiovasculares e malignidades. Por sua vez, distúrbios cardiovasculares e diabetes são fatores de risco para outros problemas, como disfunção sexual. Sexo feminino, idade mais jovem e mais avançada, início precoce da doença, baixa escolaridade, tabagismo e tratamento sistêmico, assim como elevado número de internações e pior saúde geral, são fatores que geram grande e acumulativa carga psicológica ao longo do tempo.1,7,8

Grandes decisões de vida (major life changes decision – MLCDs)

Doenças crônicas têm grande impacto sobre decisões críticas na vida das pessoas. Um estudo com 50 pacientes com doenças dermatológicas crônicas, incluindo 16 pacientes com psoríase, mostrou que a dermatose influenciou a escolha profissional em 66%, relacionamentos em 52%, educação em 44%, mudança para o exterior em 32%, ter filhos em 22%, habitação em 14% e mudança para outra cidade em 12%.9–11

A CLCI é diretamente influenciada pelo momento do início da psoríase, segundo teoria da epidemiologia do curso de vida, que postula que o efeito exercido pelas exposições sobre o resultado de saúde depende do momento da exposição. Em alguns casos, uma exposição só pode ter efeito se ocorre durante um período crítico de desenvolvimento e esse efeito pode ser irreversível.12

Os conceitos de períodos sensíveis e críticos também se aplicam. O início precoce da psoríase durante a adolescência (período crítico) e início da idade adulta (período sensível), quando os pacientes estão consolidando sua personalidade, estabelecendo contatos sociais, decidindo sobre ensino superior e planejamento de carreiras, causarão impacto maior ao longo da vida.13

Da mesma maneira, exposição a comorbidades, como artrite psoriásica durante o período sensível do início da idade adulta, pode resultar em rendimentos mais baixos (p. ex., necessidade de mudar carreira ou se aposentar antecipadamente), levando a outras exposições, como ansiedade, comprometimento da vida social, depressão, piora dos sintomas e baixa adesão a acompanhamento médico e tratamento, todos dos quais interagem de maneira cumulativa.14

Artrite psoriásica é condição comum entre pacientes com psoríase, com prevalência estimada entre 24% e 33%, podendo debilitar ainda mais fisicamente os indivíduos. O comprometimento da qualidade de vida desses pacientes é muito maior em relação a pacientes com psoríase sem doença articular.15–17

Estigmatização, segundo dicionário da língua portuguesa, significa ação ou efeito de estigmatizar, de marcar com estigma, com ferro quente. O termo é usado para definir o ato de marcar negativamente algo ou alguém18 e envolve a atribuição de percepções biológicas ou sociais de descrédito a uma pessoa, distinguindo uma pessoa das outras de uma sociedade. O sentimento de estigmatização é comum em pacientes dermatológicos, como psoríase, vitiligo e hanseníase.19

Uma pesquisa com 8.338 pacientes com psoríase de 31países mostrou que 84% experimentaram discriminação relacionada à psoríase, que repercutiram negativamente no trabalho e na saúde geral. Pacientes com psoríase podem apresentar dificuldades sociais e psicológicas em suas vidas diárias, especialmente quando precisam expor o corpo.20

A estigmatização social enfrentada pelos pacientes com psoríase é maior do que para outras doenças de pele, causando graves distúrbios emocionais ao longo da vida. A presença de lesões em áreas visíveis pode levar à rejeição aberta por outras pessoas, o que inibe frequentar ambientes públicos e ter interações sociais.19

Estudos de ressonância nuclear magnética mostram que os cérebros de pacientes com psoríase têm respostas atenuadas a imagens faciais de nojo. Os pacientes tornam‐se habituados à rejeição e são mais sensíveis às atitudes negativas das pessoas ao seu redor.21

A autoimagem e a autoconfiança dos pacientes com psoríase ficam cada vez mais abaladas ao longo do tempo. Os relacionamentos podem ser afetados negativamente e estudos mostram comprometimento da qualidade de vida também dos familiares da pessoa com psoríase.22

Os pacientes tendem a ter ansiedade relacionada às relações sexuais, independentemente da gravidade da doença. Quase metade dos pacientes com psoríase se sente pouco atraente, tem dificuldade no casamento e maiores índices de divórcio.23

A decisão de casar e ter filhos é mais um fator que contribui para uma vida completa e pode influenciar a CLCI, principalmente para mulheres jovens. Há preocupações como risco de os descendentes terem a doença, medo de agravar a doença na gravidez, de ter complicação para o feto durante o tratamento e de ter que parar o tratamento pelo risco de teratogenicidade.12

Estigmatização, redução da autoconfiança, evasão de lugares públicos e disfunção de relacionamento se combinam para criar um ambiente social hostil, causando comorbidades psicológicas. Os dados mostram ansiedade e depressão em grande porcentagem dos pacientes, independentemente da gravidade da doença. É preocupante a taxa alta de ideação suicida em até 10% dos pacientes com psoríase. A angústia mental muitas vezes não diminui com o desaparecimento das lesões cutâneas, o que mostra que o tratamento adequado pode não ser suficiente para controle desse fator.24–29 Diferentes estudos em populações brasileiras mostram prevalências de 19% de depressão e 36% de ansiedade, e de até 69,8% de ambas em pacientes com artrite psoriásica.30–32

Um estudo com 1.125 pacientes mostrou que a gravidade da psoríase foi significantemente associada à presença de inatividade física e dor, ansiedade e depressão.33

A associação entre psoríase e transtornos depressivos do humor pode ser responsável pela alta frequência de comportamentos desadaptativos, como fobia social, tabagismo e alcoolismo. A gravidade da psoríase e a rejeição psicossocial, ansiedade e depressão têm sido associadas ao aumento do uso de álcool pelos pacientes. Pacientes com psoríase têm maior probabilidade de continuar fumando com a idade. O tabagismo e o alcoolismo agravam as comorbidades e aumentam a morbimortalidade da doença, reduzem a adesão ao tratamento e alimentam o ciclo vicioso. Mudanças de estilo de vida, dietas de restrição, entre outras, podem ser mais um fator estressante também ao paciente.34

Há efeitos negativos na questão econômica da vida dos pacientes com psoríase. O aumento da gravidade da psoríase está relacionado a menor renda e menor probabilidade de estar empregado em tempo integral. O acesso a cuidados de saúde também pode ser afetado negativamente pela presença da doença e capacidade de ter bom desempenho profissional. Finlay e Coles demonstraram que um terço dos pacientes desempregados atribuem o fato de não trabalhar à sua psoríase.35

Aqueles que estão empregados relatam mais dias de trabalho perdidos e diminuição da produtividade em relação aos não psoriásicos. Mais de 20% dos pacientes relatam que a psoríase afetou sua escolha de carreira.34,36–39

Em estudo brasileiro, o custo anual estimado por paciente com psoríase foi de US$ 4.034. Os custos médicos diretos representaram 87,7% dessa estimativa.32

Uma compilação dos diferentes fatores que influenciam as CLCI e suas respectivas implicações encontram‐se listadas na tabela 1.40

Tabela 1.

Fatores que influenciam as incapacidades acumuladas no transcurso da vida

FatorImplicação 
Doença de baseGravidade da doençaAs lesões da psoríase em si causam desconforto físico porque racham, coçam e sangram, descamam, sujam, causam constrangimento social. 
Saúde geral mais baixa, depressão e outras alterações psicológicas, doenças cardiovasculares e malignidades são relacionados à doença mais grave. 
Características especiais da psoríase  Doença ungueal ou localizada em áreas visíveis e artrite psoriásica estão associadas a mais dificuldade de lidar com a doença. 
Sexo e idadePessoas de idades mais jovens e mais avançadas são mais impactadas. 
Mulheres têm preocupações com a gravidez, seus riscos, medo de parar o tratamento ou de agravar a doença ou trazer complicações para o feto. 
Precocidade dos sintomasNa infância ou adolescência, fase mais vulnerável, há menos mecanismos adaptativos para proteger contra danos à personalidade. Convivência com reações negativas dos colegas influencia no rendimento escolar, formação, oportunidades e escolhas de profissão, primeiros contatos sociais e parcerias. 
Significa também duração mais longa da doença e mais tempo para vivenciar suas complicações. 
Cronicidade  A percepção da doença prolongada requer adaptação para convivência com a psoríase e pode gerar grande impacto negativo. 
Duração da doença  Pode indicar um tempo maior de exposição a fatores potencialmente prejudiciais ao curso da vida. Relacionado com o conceito de cronicidade. 
Tratamento  A obrigatoriedade de manter medicação por longo prazo pode causar ansiedade, desconforto, falta de estímulo e diminuir a aderência. O custo e o medo de eventos adversos também influenciam negativamente. 
ComorbidadesObesidade  Contribui para baixa autoestima. Indivíduo deixa de ter atividades físicas, pelas dores ou por embaraço, ou por depressão, o que contribui para o ganho ponderal. A própria inflamação sistêmica da psoríase está associada a mais chance de ocorrer obesidade e síndrome metabólica. 
Comorbidades cardiovasculares  Comprometem várias funções, possibilidade de exercício, limitações físicas, agravadas pelas dores, comprometimento da função sexual indiretamente. 
Outras doenças associadas  Doença inflamatória intestinal e artrite são fatores que se somam, agravando a baixa autoestima, a necessidade de procurar serviço de saúde, fazer exames e usar medicamentos, causando mais limitações. 
Maior número de internações  Pacientes podem ter formas graves como pustulosa ou eritrodérmica, complicações das comorbidades e dos tratamentos, requerendo hospitalização. 
PsicossociaisBaixa escolaridade  Indivíduo tem dificuldade de relacionamento na escola, com colegas e professores, dificuldade de interação, de concentração, faltas para ir a consultas ou fazer exames, embaraço social pela presença das lesões. Há tendência a abandonar os estudos ou não investir em sua formação, principalmente nas classes sociais mais baixas. 
Estigmatização  Sentimento de ser estigmatizado e desconsiderado pelos outros. 
Falta de apoio social  Participação da família, amigos ou outros cuidadores, apoio psicológico e material. Melhora o enfrentamento de doenças crônicas em geral. 
Impacto negativo na profissão  Falta de educação e treinamentos adequados, maior número de dias perdidos no trabalho, baixa produtividade devido a dores ou às lesões cutâneas. 
Humor negativo  Raiva, depressão, tristeza, desamparo e perda de autonomia. 
Estratégias de enfrentamento  Correlação bem descrita entre a carga psicológica e o comportamento de enfrentamento na psoríase. Enfrentamento negativo está relacionado a ansiedade, depressão e angústia em relação à doença. 
Qualidade de vida  Influenciada por preditores importantes: tempo necessário para tratamento, ansiedade social, enfrentamento negativo, gravidade clínica, satisfação com o tratamento. 
Comportamentos de riscoTabagismo, etilismo, drogadição. 
Abuso alimentar compulsivo. 
Estão associados a mais ansiedade e falta de estratégia de enfrentamento. Agravam as comorbidades como obesidade e aumentam o risco cardiovascular. 

Fonte adaptada: Warren RB et al., 2011.40

Modo de conviver com a doença (coping): estratégias de enfrentamento

A CLCI postula que o modo de encarar a doença, ou seja, as estratégias de enfrentamento, podem ter efeito moderador sobre o impacto cumulativo da psoríase. Estratégias de enfrentamento adaptativas (p. ex., apoio social, busca de informações e adesão aos regimes de tratamento) podem reduzir o fardo da doença. Estratégias de enfrentamento negativas (p. ex., desengajamento comportamental, expressar emoções, negação e uso de álcool ou substâncias) podem ter impacto na qualidade de vida, morbidade e mortalidade associada à doença.

O modo de encarar a doença interage com esferas biopsicossociais ao longo do tempo e pode ter efeito positivo ou negativo sobre o impacto cumulativo da psoríase – p. ex., levando à negação ou vitimização em relação à doença.5,40–42

Os benefícios do enfrentamento positivo e bem ajustado, quando comparados às estratégias de enfrentamento negativas e passivas contraprodutivas em longo prazo, encontram‐se esquematizadas na figura 1.

Figura 1.

Benefícios do enfrentamento positivo e bem ajustado versus estratégias de enfrentamento negativas e passivas contraprodutivas em longo prazo.4,25

(0.17MB).
Como abordar na prática o risco de prejuízo cumulativo e irreversível na vida do paciente – papel do dermatologista

Inicialmente, há que se identificar grupos mais vulneráveis e os principais fatores de risco para a ocorrência de prejuízo(s).5

Como a CLCI é mais abrangente do que as dimensões clássicas da qualidade de vida (física, social e psicológica), sua avaliação deve ser fundamentalmente individualizada, e consequentemente, o tratamento será customizado.40 O impacto da saúde na qualidade de vida pode ser reduzido ao longo do tempo, sugerindo que pacientes podem ajustar seus padrões e valores internos para acomodar as realidades de sua condição, contrariamente ao impacto cumulativo na vida, que abrange status econômico, social, empregabilidade e familiar do paciente.14,40

O tratamento apropriado e precoce da doença pode ter papel preventivo e permitir que o indivíduo alcance potencial de vida plena.4 Nesses pacientes, a orientação da necessidade de apoio social, fontes seguras de informações e adesão aos regimes de tratamento são cruciais e podem, inclusive, prevenir estratégias desajustadas de enfrentamento, como consumo de álcool e tabagismo.1,34

Entender a perspectiva do paciente diante da doença, esclarecer benefícios e limitações de dietas e tratamentos alternativos pode também evitar estratégias não comprovadas ou ineficazes. Sabe‐se que até 51% dos pacientes com psoríase relatam o uso de medicina complementar e alternativa (CAM) em seu regime de tratamento, porém estudos sugerem que até 42,3% não informaram isso ao médico.43 No cenário brasileiro, sabe‐se que há uma invisibilidade da CAM, que é prejudicial não só ao conhecimento científico, mas também aos pacientes, que frequentemente não revelam as outras formas de cuidado que utilizam, assumindo os riscos com o propósito de não se expor a mais humilhações sociais.44

Ademais, inquérito identificou que apenas 26% dos pacientes com psoríase grave foram tratados com terapia sistêmica, fototerapia, ou ambos, enquanto 35% receberam terapia tópica e 39% estavam sem tratamento, o que mostra que a psoríase persiste uma doença subtratada.45 Sabe‐se também que, a despeito de conhecidas há décadas, as comorbidades da psoríase costumam ser subdiagnosticadas e também subtratadas.46

Considerando ambos os componentes que somados levam à CLCI, dividimos estratégias possíveis para cada um deles.

Papel do dermatologista no aprimoramento das estratégias de enfrentamento e fatores externos

  • 1.

    Validar a perspectiva subjetiva do paciente47

    • 1.1

      Identificar impacto presente na qualidade de vida através do DLQI.

    • 1.2

      Maior expansão de escalas de QoL em crianças e adolescentes – DLQI child – cuja verbalização das emoções é mais difícil.48

    • 1.3

      Usar escore de imagem corporal cutânea para averiguação psicométrica da satisfação do indivíduo com sua aparência.49

  • 2.

    Inquerir sobre estigma50

    • 2.1

      Vigilância sobre bullying e cyberbullying em crianças e adolescentes.

    • 2.2

      Orientação sobre como redirecionar atenção em crianças vítimas.

    • 2.3

      Conectar famílias com grupos de apoio.

    • 2.4

      Encaminhamento para apoio profissional, quando necessário.

  • 3.

    Identificar impactos potenciais pregressos sobre emprego e renda1,40

    • 3.1

      Presenteísmo, absenteísmo e perda de produtividade.

    • 3.2

      Desemprego, aposentadoria precoce, auxílio‐doença e ascensão/oportunidades no trabalho.

  • 4.

    Identificação de sistemas de suporte mal adaptados4

    • 4.1

      Negação, fatalismo, minimização, sensação de desamparo e redução das atividades.

    • 4.2

      Evitação social prolongada levando à desconexão.

  • 5.

    Identificar potenciais impactos ou risco à organização familiar40

    • 5.1

      Divórcio.

    • 5.2

      Desejo de conceber filhos.

    • 5.3

      Retardo da concepção por mulheres em idade fértil devido à doença e uso de terapias sistêmicas adequadas em mulheres em idade fértil com risco de gravidez não planejada.51

    • 5.4

      Vida sexual do casal.

Essas dimensões múltiplas da vida podem ser irreversivelmente afetadas pela psoríase e outras doenças crônicas, porém a detecção precoce de sistemas de enfrentamento mal ajustados pode evitar danos futuros. Por exemplo, a terapia racional emotivo‐comportamental (TREC) teoriza que as pessoas, a fim de reduzir ao mínimo os danos causados por um evento, necessitam trabalhar uma autoaceitação incondicional, heteroaceitação incondicional, aceitação incondicional da vida e uma filosofia de alta tolerância à frustração. Considerando a necessidade de apoio multidisciplinar a pacientes com doenças crônicas, estratégias de reposicionamento das interpretações que fazemos diante de eventos da vida podem ser importantes em momentos como bullying, ou na formação de imagem corporal positiva diante de lesões de pele e unhas etc., muito em acordo com a célebre citação de Epictetus, “as pessoas são perturbadas não por eventos que acontecem com elas, mas por sua visão desses eventos”.52

Papel do dermatologista no aspecto biomédico

  • 1.

    Tratamento da psoríase de acordo com metas locais.

    • 1.1

      Para psoríase vulgar, alcance de PASI mínimo 75 em pacientes em terapias sistêmicas, idealmente PASI 90 ou PASI absoluto <3, segundo consenso de psoríase da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), em pacientes em uso de imunobiológicos.47

    • 1.2

      Vigilância e tratamento assertivo de áreas especiais, associadas a maior chance de impacto na qualidade de vida.47

    • 1.3

      Diagnóstico precoce da psoríase pustulosa, acompanhamento intensivo e rápido tratamento como estratégias para minimização do risco de hospitalização e óbito.53

  • 2.

    Avaliação global da saúde mental e detecção de comorbidades – ansiedade, depressão, espectro de suicidabilidade.29

  • 3.

    3. Detecção precoce da artrite psoriásica – uso de questionários de screening ou avaliação periódica rotineira de sinais e sintomas articulares.54

  • 4.

    Detecção de outras comorbidades que possam influenciar na escolha ou antecipação do uso de imunobiológicos: hidradenite supurativa, esclerose múltipla, insuficiência cardíaca, doença inflamatória intestinal, uveíte, obesidade, neoplasias, infecções e lúpus.1

  • 5.

    Detecção de comorbidades associadas a risco cardiovascular ou anos potenciais de vida perdidos – síndrome metabólica, obesidade, diabetes, doença cardio ou cerebrovascular, disfunção erétil.55

  • 6.

    Identificação de fatores de risco associados ao estilo de vida e estratégias inadequadas de enfrentamento – tabagismo e etilismo – e screening mais rigoroso de depressão e ansiedade em pacientes com problemas com etilismo.5

  • 7.

    Monitorização de comorbidades associadas à toxicidade terapêutica da psoríase.29

Essas estratégias podem ser utilizadas nos diversos momentos listados na figura 2, vivenciados frequentemente por portadores de psoríase, notadamente em suas formas mais graves, revestidas de caráter multissistêmico e com maior potencial de comorbidades clássicas, emergentes, relacionadas ao tratamento e ao estilo de vida.29

Figura 2.

Múltiplas oportunidades de intervenções em diferentes domínios que promovem elevadas incapacidades acumuladas no transcurso da vida (vermelho) e o papel do dermatologista (verde) em reduzir potenciais danos irreversíveis em período crítico de desenvolvimento (infância e adolescência, amarelo) para toda a vida.

(0.47MB).
Palavras finais

No intuito de minimizar e combater os fatores prejudiciais decorrentes do estigma e da incapacidade física e psicológica inerentes à diferentes doenças dermatológicas crônicas, e que podem se acumular de maneira irreversível no curso da vida dos pacientes, diferentes estratégias devem sempre ser consideradas. A necessidade de avaliação individualizada e multidisciplinar, a escolha de tratamentos apropriados e precoces, bem como a orientação da necessidade de apoio social, fontes seguras de informações e adesão aos regimes de tratamento são fundamentais para se alcançar vivência plena, intensa e adequada. Destacamos a importância de que hospitais universitários, sem exceção, tenham ambulatórios específicos para o atendimento e acompanhamento desses pacientes, bem como a relevância do pertencimento a grupo de pacientes, possibilitando o apoio mútuo e a troca de experiências, tudo isso na linha de conscientizar e minorar o impacto da CLCI.

Suporte financeiro

Nenhum.

Contribuição dos autores

Ricardo Romiti: Concepção e o desenho do estudo; levantamento dos dados, ou análise e interpretação dos dados; análise estatística; redação do artigo ou revisão crítica do conteúdo intelectual importante; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; participação intelectual em conduta propedêutica e/ou terapêutica de casos estudados; revisão crítica da literatura; aprovação final da versão final do manuscrito.

Renata Ferreira Magalhães: Concepção e o desenho do estudo; levantamento dos dados, ou análise e interpretação dos dados; análise estatística; redação do artigo ou revisão crítica do conteúdo intelectual importante; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; participação intelectual em conduta propedêutica e/ou terapêutica de casos estudados; revisão crítica da literatura; aprovação final da versão final do manuscrito.

Gleison Vieira Duarte: Concepção e o desenho do estudo; levantamento dos dados, ou análise e interpretação dos dados; análise estatística; redação do artigo ou revisão crítica do conteúdo intelectual importante; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; participação intelectual em conduta propedêutica e/ou terapêutica de casos estudados; revisão crítica da literatura; aprovação final da versão final do manuscrito.

Conflito de interesses

Ricardo Romitti: É/atuou como consultor científico, palestrante, ou investigador de estudos clínicos para Abbvie, Boehringer‐Ingelheim, Eli‐Lilly, Janssen, Leo‐Pharma, Galderma, Sanofi, Novartis, Pfizer, UCB.

Renata Ferreira Magalhães: É/atuou como consultora científica, palestrante, ou investigador de estudos clínicos para Abbvie, Eli‐Lilly, Janssen, Leo‐Pharma, Galderma, Sanofi, Novartis, Pfizer.

Gleison Vieira Duarte: É/atuou como consultor científico, palestrante, ou investigador de estudos clínicos para Abbvie, Bayer, Janssen, Leo‐Pharma, Galderma, Novartis, Pfizer e UCB.

Referências
[1]
C.C. von Stülpnagel, M. Augustin, L. Düpmann, N. da Silva, R. Sommer.
Mapping risk factors for cumulative life course impairment in patients with chronic skin diseases – a systematic review.
J Eur Acad Dermatol Venereol., 35 (2021), pp. 2166-2184
[2]
L.J. Burns, N. Mesinkovska, D. Kranz, A. Ellison, M.M. Senna.
Cumulative life course impairment of alopecia areata.
Int J Trichology., 12 (2020), pp. 197-204
[3]
C.C. Braren von Stulpnagel, M. Augustin, L. Westphal, R. Sommer.
Development of measurement tools to assess cumulative life course impairment in patients with chronic skin diseases.
J Eur Acad Dermatol Venereol., (2023),
[4]
S. Ros, L. Puig, J.M. Carrascosa.
Cumulative life course impairment: the imprint of psoriasis on the patient's life.
Actas Dermosifiliogr., 105 (2014), pp. 128-134
[5]
A.B. Kimball, U. Gieler, D. Linder, F. Sampogna, R.B. Warren, M. Augustin.
Psoriasis: is the impairment to a patient's life cumulative?.
J Eur Acad Dermatol Venereol., 24 (2010), pp. 989-1004
[6]
M. Augustin.
Cumulative life course impairment: identifying patients at risk.
Curr Probl Dermatol., 44 (2013), pp. 74-81
[7]
A. Egeberg, J.P. Thyssen, J.J. Wu, L. Skov.
Risk of first‐time and recurrent depression in patients with psoriasis: a population‐based cohort study.
Br J Dermatol., 180 (2019), pp. 116-121
[8]
S.K. Kurd, A.B. Troxel, P. Crits-Christoph, J.M. Gelfand.
The risk of depression, anxiety, and suicidality in patients with psoriasis.
Arch Dermatol., 146 (2010), pp. 891-895
[9]
Z.U. Bhatti, A.Y. Finlay, S. Salek.
Chronic skin diseases influence major life changing decisions: a new frontier in health outcome research.
Br J Dermatol., 161 (2009), pp. 58-59
[10]
Z.U. Bhatti, S.S. Salek, C.E. Bolton, L. George, J.P. Halcox, S.M. Jones, et al.
The development and validation of the major life changing decision profile (MLCDP).
Health Qual Life Outcomes., 11 (2013), pp. 78
[11]
Z.U. Bhatti, S. Salek, A.Y. Finlay.
Concept of major life‐changing decisions in life course research.
Curr Probl Dermatol., 44 (2013), pp. 52-66
[12]
D. Kuh, Y. Ben-Shlomo, J. Lynch, J. Hallqvist, C. Power.
Life course epidemiology.
J Epidemiol Community Health., 57 (2003), pp. 778-783
[13]
Y. Ben-Shlomo, D. Kuh.
A life course approach to chronic disease epidemiology: conceptual models, empirical challenges, and interdisciplinary perspectives.
Int J Epidemiol., 31 (2002), pp. 285-293
[14]
M.D. Linder, S. Piaserico, M. Augustin, A.B. Fortina, A.D. Cohen, U. Gieler, et al.
Psoriasis – the life course approach.
Acta Derm Venereol., 96 (2016), pp. 102-108
[15]
S.B.L. Gamonal, A.C.C. Gamonal, M.A.F. Brandão, L.A. Junqueira, P.M. Assis, N.R.B. Raposo.
Prevalence of psoriatic arthritis among patients with plaque psoriasis: a Brazilian retrospective study.
Sao Paulo Med. J., 139 (2021), pp. 476-480
[16]
R. Ranza, S. Carneiro, A.A. Qureshi, G. Martins, J.J. Rodrigues, R. Romiti, et al.
Prevalence of psoriatic arthritis in a large cohort of Brazilian patients with psoriasis.
J Rheumatol., 42 (2015), pp. 829-834
[17]
H. Zachariae, R. Zachariae, K. Blomqvist, S. Davidsson, L. Molin, C. Mork, et al.
Quality of life and prevalence of arthritis reported by 5,795 members of the Nordic psoriasis associations. Data from the Nordic quality of life study.
Acta Derm Venereol., 82 (2002), pp. 108-113
[18]
Dicio, Dicionário Online de Português. [Internet] [Citado em 08 abr. 2023] Disponível em: <https://www.dicio.com.br/estigmatizacao/>.
[19]
H. Zhang, Z. Yang, K. Tang, Q. Sun, H. Jin.
Stigmatization in patients with psoriasis: a mini review.
Front Immunol., 12 (2021), pp. 715839
[20]
A. Armstrong, S. Jarvis, W.H. Boehncke, M. Rajagopalan, P. Fernandez-Penas, R. Romiti, et al.
Patient perceptions of clear/almost clear skin in moderate‐to‐severe plaque psoriasis: results of the clear about psoriasis worldwide survey.
J Eur Acad Dermatol Venereol., 32 (2018), pp. 2200-2207
[21]
C.E. Kleyn, S. McKie, A.R. Ross, D. Montaldi, L.J. Gregory, R. Elliott, et al.
Diminished neural and cognitive responses to facial expressions of disgust in patients with psoriasis: a functional magnetic resonance imaging study.
J Invest Dermatol., 129 (2009), pp. 2613-2619
[22]
A.M. Eghlileb, E.E. Davies, A.Y. Finlay.
Psoriasis has a major secondary impact on the lives of family members and partners.
Br J Dermatol., 156 (2007), pp. 1245-1250
[23]
P.L. Mattei, K.C. Corey, A.B. Kimball.
Cumulative life course impairment: evidence for psoriasis.
Curr Probl Dermatol., 44 (2013), pp. 82-90
[24]
C.W. Lynde, Y. Poulin, L. Guenther, C. Jackson.
The burden of psoriasis in Canada: Insights from the psoriasis knowledge IN Canada (SKIN) survey.
J Cutan Med Surg., 13 (2009), pp. 235-252
[25]
M.A. Gupta, N.J. Schork, A.K. Gupta, S. Kirkby, C.N. Ellis.
Suicidal ideation in psoriasis.
Int J Dermatol., 32 (1993), pp. 188-190
[26]
E.M. Higgins, T.J. Peters, A.W. du Vivier.
Smoking, drinking and psoriasis.
Br J Dermatol., 129 (1993), pp. 749-750
[27]
H.C. Waters, C.T. Carter, C.T. Piech, et al.
The impact of psoriasis on psychological functioning and quality of life.
J Am Acad Dermatol., 60 (2009), pp. AB183
[28]
K. Poikolainen, J. Karvonen, E. Pukkala.
Excess mortality related to alcohol and smoking among hospital‐treated patients with psoriasis.
Arch Dermatol., 135 (1999), pp. 1490-1493
[29]
M.F. Oliveira, B.O. Rocha, G.V. Duarte.
Psoriasis: classical and emerging comorbidities.
An Bras Dermatol., 90 (2015), pp. 9-20
[30]
C.F. Pollo, H.A. Miot, T.D.S. Matos, J.M. de Souza, M.F.S. Jorge, L.D.B. Miot, et al.
Prevalence and factors associated with depression and anxiety in patients with psoriasis.
J Clin Nurs., 30 (2021), pp. 572-580
[31]
F.A. Moraes, M.R.R. da Silva, J.B.R. Dos Santos, F.A. Acurcio, A.M. Almeida, A.M. Kakehasi, et al.
Health‐related quality of Life in psoriatic arthritis: findings and implications.
Value Health Reg Issues., 26 (2021), pp. 135-141
[32]
N. Lopes, L.L.S. Dias, L. Azulay-Abulafia, L.K.M. Oyafuso, M.V. Suarez, L. Fabricio, et al.
Humanistic and economic impact of moderate to severe plaque psoriasis in Brazil.
Adv Ther., 36 (2019), pp. 2849-2865
[33]
R. Romiti, L.H.Z. Fabrício, C.D.S. Souza, L.O. Galvão, C.C.S. de Castro, A.C. Terena, et al.
Assessment of psoriasis severity in Brazilian patients with chronic plaque psoriasis attending outpatient clinics: a multicenter, population‐based cross‐sectional study (APPISOT).
J Dermatolog Treat., 29 (2018), pp. 775-785
[34]
P.L. Mattei, K.C. Corey, A.B. Kimball.
Cumulative life course impairment: evidence for psoriasis.
Curr Probl Dermatol., 44 (2013), pp. 82-90
[35]
A.Y. Finlay, E.C. Coles.
The effect of severe psoriasis on the quality of life of 369 patients.
Br J Dermatol., 132 (1995), pp. 236-244
[36]
J.M. Schmitt, D.E. Ford.
Work limitations and productivity loss are associated with health‐related quality of life but not with clinical severity in patients with psoriasis.
Dermatology., 213 (2006), pp. 102-110
[37]
S. Sohn, O. Schoeffski, J. Prinz, K. Reich, E. Schubert, K. Waldorf, et al.
Cost of moderate to severe plaque psoriasis in Germany: a multicenter cost‐of‐illness study.
Dermatology, 212 (2006), pp. 137-144
[38]
S.R. Feldman, A.B. Fleischer Jr., D.M. Reboussin, S.R. Rapp, D.D. Bradham, M.L. Exum, et al.
The economic impact of psoriasis increases with psoriasis severity.
J Am Acad Dermatol., 37 (1997), pp. 564-569
[39]
E.J. Horn, K.M. Fox, V. Patel, C.F. Chiou, F. Dann, M. Lebwohl.
Association of patient‐reported psoriasis severity with income and employment.
J Am Acad Dermatol, 57 (2007), pp. 963-971
[40]
R.B. Warren, C.E. Kleyn, W.P. Gulliver.
Cumulative life course impairment in psoriasis: patient perception of disease‐related impairment throughout the life course.
Br J Dermatol., 164 (2011), pp. 1-14
[41]
S.Z. Idriss, J.C. Kvedar, A.J. Watson.
The role of online support communities: benefits of expanded social networks to patients with psoriasis.
Arch Dermatol., 145 (2009), pp. 46-51
[42]
A. Picardi, E. Mazzotti, P. Gaetano, M.S. Cattaruzza, G. Baliva, C.F. Melchi, et al.
Stress, social support, emotional regulation, and exacerbation of diffuse plaque psoriasis.
Psychosomatics., 46 (2005), pp. 556-564
[43]
E. Ben-Arye, M. Frenkel, A. Klein, M. Scharf.
Attitudes toward integration of complementary and alternative medicine in primary care: perspectives of patients, physicians and complementary practitioners.
Patient Educ Couns., 70 (2008), pp. 395-402
[44]
Nelson Filice de Barros, Alessandra Rodrigues Fiuza.
Evidence‐based medicine and prejudice‐based medicine: the case of homeopathy.
Cad Saude Publica., 30 (2014), pp. 2368-2376
[45]
E.J. Horn, K.M. Fox, V. Patel, C.F. Chiou, F. Dann, M. Lebwohl.
Are patients with psoriasis undertreated?. results of national psoriasis foundation survey.
J Am Acad Dermatol., 57 (2007), pp. 957-962
[46]
G.V. Duarte, M.F. Oliveira, I. Follador, T.S. Silva, E.M. Carvalho Filho.
Diagnosis and underdiagnosis of comorbidities in psoriasis patients ‐ need for a multidisciplinary approach.
An Bras Dermatol., 91 (2016), pp. 743-747
[47]
R. Romiti, A.V.E. Carvalho, G.V. Duarte, Grupo de Trabalho do Consenso Brasileiro de Psoríase da Sociedade Brasileira de Dermatologia.
Brazilian consensus on psoriasis 2020 and treatment algorithm of the Brazilian Society of Dermatology.
An Bras Dermatol., 96 (2021), pp. 778-781
[48]
R. Romiti, L. Maragno, M. Arnone, M.D. Takahashi.
Psoriasis in childhood and adolescence.
An Bras Dermatol., 84 (2009), pp. 9-20
[49]
L.E. Provini, V.T. Omandac, E. Bahrani, C. Aghdasi, K.M. Cordoro.
Cutaneous body image: a window into the adolescent experience of dermatologic disease.
Pediatr Dermatol., 38 (2021), pp. 851-858
[50]
K.L. Vivar, L. Kruse.
The impact of pediatric skin disease on self‐esteem.
Int J Womens Dermatol., 12 (2017), pp. 27-31
[51]
A. Kavanaugh, J.J. Cush, M.S. Ahmed, B.L. Bermas, E. Chakravarty, C. Chambers, et al.
Proceedings from the American college of rheumatology reproductive health summit: the management of fertility, pregnancy, and lactation in women with autoimmune and systemic inflammatory diseases.
Arthritis Care Res (Hoboken)., 67 (2015), pp. 313-325
[52]
A. Ellis.
Why I (really) became a therapist.
J Clin Psychol., 61 (2005), pp. 945-948
[53]
G.V. Duarte, A.V. Esteves de Carvalho, R. Romiti, A. Gaspar, T.G. Melo, C.P. Soares, et al.
Generalized pustular psoriasis in Brazil: a public claims database study.
JAAD Int., 6 (2022), pp. 61-67
[54]
G.V. Duarte, C. Faillace, J. Freire de Carvalho.
Psoriatic arthritis.
Best Pract Res Clin Rheumatol., 26 (2012), pp. 147-156
[55]
G.V. Duarte, H. Calmon, G. Radel, M.F.P. Oliveira.
Psoriasis and sexual dysfunction: links, risks, and management challenges.
Psoriasis (Auckl)., 8 (2018; 10), pp. 93-99

Como citar este artigo: Romiti R, Magalhães RF, Duarte GV. Cumulative life course impairment in patients with dermatological diseases, with a focus on psoriasis. An Bras Dermatol. 2024;99:269–76.

Trabalho realizado no Departamento de Dermatologia, Hospital das Clínicas, Universidade de São Paulo, SP, Brasil; Disciplina de Dermatologia, Faculdade de Ciências Médicas, Unicamp, Campinas, SP, Brasil; Instituto Bahiano de Imunoterapias, Salvador, BA, Brasil.

Download PDF
Idiomas
Anais Brasileiros de Dermatologia
Article options
Tools
en pt
Cookies policy Política de cookies
To improve our services and products, we use "cookies" (own or third parties authorized) to show advertising related to client preferences through the analyses of navigation customer behavior. Continuing navigation will be considered as acceptance of this use. You can change the settings or obtain more information by clicking here. Utilizamos cookies próprios e de terceiros para melhorar nossos serviços e mostrar publicidade relacionada às suas preferências, analisando seus hábitos de navegação. Se continuar a navegar, consideramos que aceita o seu uso. Você pode alterar a configuração ou obter mais informações aqui.