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Por outro lado&#44; v&#225;rias outras doen&#231;as inflamat&#243;rias cr&#244;nicas&#44; como dermatite at&#243;pica&#44; hidradenite supurativa e alopecia areata&#44; tamb&#233;m t&#234;m sido avaliadas em rela&#231;&#227;o &#224; magnitude do preju&#237;zo sobre a vida dos pacientes&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;2</span></a></p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por sua vez&#44; projetos recentes objetivam estabelecer ferramentas de avalia&#231;&#227;o adequadas para mensurar a CLCI&#44; identificar os indiv&#237;duos com maior propens&#227;o a desenvolver incapacidades irrevers&#237;veis associadas &#224;s diferentes doen&#231;as cr&#244;nicas e estabelecer as melhores estrat&#233;gias de enfrentamento&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a></p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O presente artigo visa definir objetivamente o que &#233; o impacto cumulativo na vida&#44; quem est&#225; sob maior risco de ser afetado por ele e qual o papel do m&#233;dico dermatologista na assist&#234;ncia multidisciplinar ao paciente com doen&#231;as dermatol&#243;gicas cr&#244;nicas&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Hist&#243;rico</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O conceito de CLCI tem suas ra&#237;zes nas &#225;reas da psicologia e da sociologia com base na an&#225;lise dos fatores que influenciam negativamente a vida dos pacientes portadores de doen&#231;as cr&#244;nicas e como fatores protetores e fatores de risco podem interagir&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a></p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A diferen&#231;a mais marcante entre CLCI e os estudos de qualidade de vida relacionados &#224; sa&#250;de &#8211; os chamados estudos de <span class="elsevierStyleItalic">health related quality of life</span> &#40;HRQoL&#41; &#8211; est&#225; no fato de estes &#250;ltimos avaliarem o impacto da doen&#231;a sobre a qualidade de vida de modo transversal ou apenas durante um curto espa&#231;o de tempo enquanto a CLCI objetiva analisar de maneira longitudinal o impacto ao longo da vida dos pacientes&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Kimball et al&#46; &#40;2010&#41; aplicaram de maneira original o conceito de CLCI aos pacientes com psor&#237;ase&#44; contrabalan&#231;ando n&#227;o somente o estigma associado &#224; doen&#231;a&#44; que acaba por impactar a autopercep&#231;&#227;o&#44; a autoconfian&#231;a e o comportamento individual mas tamb&#233;m as comorbidades f&#237;sicas &#40;artrite psori&#225;sica&#44; s&#237;ndrome metab&#243;lica e doen&#231;a cardiovascular etc&#46;&#41;&#44; as comorbidades psicol&#243;gicas &#40;ansiedade&#44; depress&#227;o e idea&#231;&#227;o suicida&#41; com as estrat&#233;gias que possam ter efeito modulador sobre tal incapacidade&#44; como condutas terap&#234;uticas adequadas&#44; suporte social de parentes&#44; amigos e colegas de trabalho e grupos de apoio ao paciente&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a></p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Discutiremos&#44; a seguir&#44; os principais fatores envolvidos com o conceito de CLCI&#44; suas poss&#237;veis intera&#231;&#245;es e o papel do dermatologista na assist&#234;ncia multidisciplinar ao paciente com doen&#231;as dermatol&#243;gicas cr&#244;nicas&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Fatores de risco para CLCI nos pacientes com psor&#237;ase</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A identifica&#231;&#227;o de fatores de risco para CLCI baseia&#8208;se no achado de um ou v&#225;rios par&#226;metros confi&#225;veis e v&#225;lidos que podem prever os resultados de longo prazo da doen&#231;a sobre o curso da vida do indiv&#237;duo&#46; No entanto&#44; ainda n&#227;o h&#225; um instrumento validado para a avalia&#231;&#227;o da CLCI&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0305"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a></p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O impacto da psor&#237;ase sobre a CLCI depende da combina&#231;&#227;o de v&#225;rios fatores&#59; os principais s&#227;o assim classificados&#58;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Fatores relacionados &#224; psor&#237;ase&#58; idade de in&#237;cio precoce&#59; f&#237;sicas&#58; prurido&#44; dor&#44; artrite &#40;gravidade da doen&#231;a&#41;&#59; falta de tratamento ou dificuldades com o tratamento adequado&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Fatores relacionados &#224;s comorbidades&#58; psicol&#243;gicas&#58; depress&#227;o&#44; ansiedade&#44; abuso de subst&#226;ncias&#59; f&#237;sicas&#58; obesidade&#44; doen&#231;as cardiovasculares&#44; intestinais e outras&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Fatores sociais&#58; estigmatiza&#231;&#227;o&#59; personalidade&#44; mecanismos de enfrentamento&#44; suporte social e tratamento&#59; baixa escolaridade&#44; menos oportunidades de forma&#231;&#227;o e de trabalho&#59; menor ganho financeiro&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O efeito cumulativo das exposi&#231;&#245;es &#40;psor&#237;ase&#44; estigmatiza&#231;&#227;o&#44; comorbidades f&#237;sicas e psicol&#243;gicas&#41; que ocorrem em momentos pontuais ao longo da vida de uma pessoa somam&#8208;se at&#233; prejudicar o potencial de ter uma vida plena e feliz&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a></p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uma revis&#227;o sistem&#225;tica da literatura para mapear os fatores de risco para CLCI na psor&#237;ase mostrou que 13 fatores de risco foram explorados&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a></p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A maior gravidade da doen&#231;a &#233; um fator de risco para pior sa&#250;de geral&#44; desenvolvendo depress&#227;o e outros transtornos psiqui&#225;tricos e mais comorbidades&#44; como dist&#250;rbios cardiovasculares e malignidades&#46; Por sua vez&#44; dist&#250;rbios cardiovasculares e diabetes s&#227;o fatores de risco para outros problemas&#44; como disfun&#231;&#227;o sexual&#46; Sexo feminino&#44; idade mais jovem e mais avan&#231;ada&#44; in&#237;cio precoce da doen&#231;a&#44; baixa escolaridade&#44; tabagismo e tratamento sist&#234;mico&#44; assim como elevado n&#250;mero de interna&#231;&#245;es e pior sa&#250;de geral&#44; s&#227;o fatores que geram grande e acumulativa carga psicol&#243;gica ao longo do tempo&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;7&#44;8</span></a></p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Grandes decis&#245;es de vida &#40;<span class="elsevierStyleItalic">major life changes decision</span> &#8211; MLCDs&#41;</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Doen&#231;as cr&#244;nicas t&#234;m grande impacto sobre decis&#245;es cr&#237;ticas na vida das pessoas&#46; Um estudo com 50 pacientes com doen&#231;as dermatol&#243;gicas cr&#244;nicas&#44; incluindo 16 pacientes com psor&#237;ase&#44; mostrou que a dermatose influenciou a escolha profissional em 66&#37;&#44; relacionamentos em 52&#37;&#44; educa&#231;&#227;o em 44&#37;&#44; mudan&#231;a para o exterior em 32&#37;&#44; ter filhos em 22&#37;&#44; habita&#231;&#227;o em 14&#37; e mudan&#231;a para outra cidade em 12&#37;&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">9&#8211;11</span></a></p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A CLCI &#233; diretamente influenciada pelo momento do in&#237;cio da psor&#237;ase&#44; segundo teoria da epidemiologia do curso de vida&#44; que postula que o efeito exercido pelas exposi&#231;&#245;es sobre o resultado de sa&#250;de depende do momento da exposi&#231;&#227;o&#46; Em alguns casos&#44; uma exposi&#231;&#227;o s&#243; pode ter efeito se ocorre durante um per&#237;odo cr&#237;tico de desenvolvimento e esse efeito pode ser irrevers&#237;vel&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0335"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a></p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os conceitos de per&#237;odos sens&#237;veis e cr&#237;ticos tamb&#233;m se aplicam&#46; O in&#237;cio precoce da psor&#237;ase durante a adolesc&#234;ncia &#40;per&#237;odo cr&#237;tico&#41; e in&#237;cio da idade adulta &#40;per&#237;odo sens&#237;vel&#41;&#44; quando os pacientes est&#227;o consolidando sua personalidade&#44; estabelecendo contatos sociais&#44; decidindo sobre ensino superior e planejamento de carreiras&#44; causar&#227;o impacto maior ao longo da vida&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a></p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Da mesma maneira&#44; exposi&#231;&#227;o a comorbidades&#44; como artrite psori&#225;sica durante o per&#237;odo sens&#237;vel do in&#237;cio da idade adulta&#44; pode resultar em rendimentos mais baixos &#40;p&#46; ex&#46;&#44; necessidade de mudar carreira ou se aposentar antecipadamente&#41;&#44; levando a outras exposi&#231;&#245;es&#44; como ansiedade&#44; comprometimento da vida social&#44; depress&#227;o&#44; piora dos sintomas e baixa ades&#227;o a acompanhamento m&#233;dico e tratamento&#44; todos dos quais interagem de maneira cumulativa&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0345"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a></p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Artrite psori&#225;sica &#233; condi&#231;&#227;o comum entre pacientes com psor&#237;ase&#44; com preval&#234;ncia estimada entre 24&#37; e 33&#37;&#44; podendo debilitar ainda mais fisicamente os indiv&#237;duos&#46; O comprometimento da qualidade de vida desses pacientes &#233; muito maior em rela&#231;&#227;o a pacientes com psor&#237;ase sem doen&#231;a articular&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0350"><span class="elsevierStyleSup">15&#8211;17</span></a></p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estigmatiza&#231;&#227;o&#44; segundo dicion&#225;rio da l&#237;ngua portuguesa&#44; significa a&#231;&#227;o ou efeito de estigmatizar&#44; de marcar com estigma&#44; com ferro quente&#46; O termo &#233; usado para definir o ato de marcar negativamente algo ou algu&#233;m<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0365"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> e envolve a atribui&#231;&#227;o de percep&#231;&#245;es biol&#243;gicas ou sociais de descr&#233;dito a uma pessoa&#44; distinguindo uma pessoa das outras de uma sociedade&#46; O sentimento de estigmatiza&#231;&#227;o &#233; comum em pacientes dermatol&#243;gicos&#44; como psor&#237;ase&#44; vitiligo e hansen&#237;ase&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0370"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a></p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uma pesquisa com 8&#46;338 pacientes com psor&#237;ase de 31pa&#237;ses mostrou que 84&#37; experimentaram discrimina&#231;&#227;o relacionada &#224; psor&#237;ase&#44; que repercutiram negativamente no trabalho e na sa&#250;de geral&#46; Pacientes com psor&#237;ase podem apresentar dificuldades sociais e psicol&#243;gicas em suas vidas di&#225;rias&#44; especialmente quando precisam expor o corpo&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0375"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a></p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A estigmatiza&#231;&#227;o social enfrentada pelos pacientes com psor&#237;ase &#233; maior do que para outras doen&#231;as de pele&#44; causando graves dist&#250;rbios emocionais ao longo da vida&#46; A presen&#231;a de les&#245;es em &#225;reas vis&#237;veis pode levar &#224; rejei&#231;&#227;o aberta por outras pessoas&#44; o que inibe frequentar ambientes p&#250;blicos e ter intera&#231;&#245;es sociais&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0370"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a></p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estudos de resson&#226;ncia nuclear magn&#233;tica mostram que os c&#233;rebros de pacientes com psor&#237;ase t&#234;m respostas atenuadas a imagens faciais de nojo&#46; Os pacientes tornam&#8208;se habituados &#224; rejei&#231;&#227;o e s&#227;o mais sens&#237;veis &#224;s atitudes negativas das pessoas ao seu redor&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0380"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a></p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A autoimagem e a autoconfian&#231;a dos pacientes com psor&#237;ase ficam cada vez mais abaladas ao longo do tempo&#46; Os relacionamentos podem ser afetados negativamente e estudos mostram comprometimento da qualidade de vida tamb&#233;m dos familiares da pessoa com psor&#237;ase&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a></p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os pacientes tendem a ter ansiedade relacionada &#224;s rela&#231;&#245;es sexuais&#44; independentemente da gravidade da doen&#231;a&#46; Quase metade dos pacientes com psor&#237;ase se sente pouco atraente&#44; tem dificuldade no casamento e maiores &#237;ndices de div&#243;rcio&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0390"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a></p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A decis&#227;o de casar e ter filhos &#233; mais um fator que contribui para uma vida completa e pode influenciar a CLCI&#44; principalmente para mulheres jovens&#46; H&#225; preocupa&#231;&#245;es como risco de os descendentes terem a doen&#231;a&#44; medo de agravar a doen&#231;a na gravidez&#44; de ter complica&#231;&#227;o para o feto durante o tratamento e de ter que parar o tratamento pelo risco de teratogenicidade&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0335"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a></p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estigmatiza&#231;&#227;o&#44; redu&#231;&#227;o da autoconfian&#231;a&#44; evas&#227;o de lugares p&#250;blicos e disfun&#231;&#227;o de relacionamento se combinam para criar um ambiente social hostil&#44; causando comorbidades psicol&#243;gicas&#46; Os dados mostram ansiedade e depress&#227;o em grande porcentagem dos pacientes&#44; independentemente da gravidade da doen&#231;a&#46; &#201; preocupante a taxa alta de idea&#231;&#227;o suicida em at&#233; 10&#37; dos pacientes com psor&#237;ase&#46; A ang&#250;stia mental muitas vezes n&#227;o diminui com o desaparecimento das les&#245;es cut&#226;neas&#44; o que mostra que o tratamento adequado pode n&#227;o ser suficiente para controle desse fator&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0395"><span class="elsevierStyleSup">24&#8211;29</span></a> Diferentes estudos em popula&#231;&#245;es brasileiras mostram preval&#234;ncias de 19&#37; de depress&#227;o e 36&#37; de ansiedade&#44; e de at&#233; 69&#44;8&#37; de ambas em pacientes com artrite psori&#225;sica&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0425"><span class="elsevierStyleSup">30&#8211;32</span></a></p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Um estudo com 1&#46;125 pacientes mostrou que a gravidade da psor&#237;ase foi significantemente associada &#224; presen&#231;a de inatividade f&#237;sica e dor&#44; ansiedade e depress&#227;o&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0440"><span class="elsevierStyleSup">33</span></a></p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A associa&#231;&#227;o entre psor&#237;ase e transtornos depressivos do humor pode ser respons&#225;vel pela alta frequ&#234;ncia de comportamentos desadaptativos&#44; como fobia social&#44; tabagismo e alcoolismo&#46; A gravidade da psor&#237;ase e a rejei&#231;&#227;o psicossocial&#44; ansiedade e depress&#227;o t&#234;m sido associadas ao aumento do uso de &#225;lcool pelos pacientes&#46; Pacientes com psor&#237;ase t&#234;m maior probabilidade de continuar fumando com a idade&#46; O tabagismo e o alcoolismo agravam as comorbidades e aumentam a morbimortalidade da doen&#231;a&#44; reduzem a ades&#227;o ao tratamento e alimentam o ciclo vicioso&#46; Mudan&#231;as de estilo de vida&#44; dietas de restri&#231;&#227;o&#44; entre outras&#44; podem ser mais um fator estressante tamb&#233;m ao paciente&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0445"><span class="elsevierStyleSup">34</span></a></p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">H&#225; efeitos negativos na quest&#227;o econ&#244;mica da vida dos pacientes com psor&#237;ase&#46; O aumento da gravidade da psor&#237;ase est&#225; relacionado a menor renda e menor probabilidade de estar empregado em tempo integral&#46; O acesso a cuidados de sa&#250;de tamb&#233;m pode ser afetado negativamente pela presen&#231;a da doen&#231;a e capacidade de ter bom desempenho profissional&#46; Finlay e Coles demonstraram que um ter&#231;o dos pacientes desempregados atribuem o fato de n&#227;o trabalhar &#224; sua psor&#237;ase&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0450"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a></p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aqueles que est&#227;o empregados relatam mais dias de trabalho perdidos e diminui&#231;&#227;o da produtividade em rela&#231;&#227;o aos n&#227;o psori&#225;sicos&#46; Mais de 20&#37; dos pacientes relatam que a psor&#237;ase afetou sua escolha de carreira&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0445"><span class="elsevierStyleSup">34&#44;36&#8211;39</span></a></p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Em estudo brasileiro&#44; o custo anual estimado por paciente com psor&#237;ase foi de US&#36; 4&#46;034&#46; Os custos m&#233;dicos diretos representaram 87&#44;7&#37; dessa estimativa&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0435"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a></p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uma compila&#231;&#227;o dos diferentes fatores que influenciam as CLCI e suas respectivas implica&#231;&#245;es encontram&#8208;se listadas na <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabela 1</a>&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0475"><span class="elsevierStyleSup">40</span></a></p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Modo de conviver com a doen&#231;a &#40;<span class="elsevierStyleItalic">coping</span>&#41;&#58; estrat&#233;gias de enfrentamento</span><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A CLCI postula que o modo de encarar a doen&#231;a&#44; ou seja&#44; as estrat&#233;gias de enfrentamento&#44; podem ter efeito moderador sobre o impacto cumulativo da psor&#237;ase&#46; Estrat&#233;gias de enfrentamento adaptativas &#40;p&#46; ex&#46;&#44; apoio social&#44; busca de informa&#231;&#245;es e ades&#227;o aos regimes de tratamento&#41; podem reduzir o fardo da doen&#231;a&#46; Estrat&#233;gias de enfrentamento negativas &#40;p&#46; ex&#46;&#44; desengajamento comportamental&#44; expressar emo&#231;&#245;es&#44; nega&#231;&#227;o e uso de &#225;lcool ou subst&#226;ncias&#41; podem ter impacto na qualidade de vida&#44; morbidade e mortalidade associada &#224; doen&#231;a&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O modo de encarar a doen&#231;a interage com esferas biopsicossociais ao longo do tempo e pode ter efeito positivo ou negativo sobre o impacto cumulativo da psor&#237;ase &#8211; p&#46; ex&#46;&#44; levando &#224; nega&#231;&#227;o ou vitimiza&#231;&#227;o em rela&#231;&#227;o &#224; doen&#231;a&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;40&#8211;42</span></a></p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os benef&#237;cios do enfrentamento positivo e bem ajustado&#44; quando comparados &#224;s estrat&#233;gias de enfrentamento negativas e passivas contraprodutivas em longo prazo&#44; encontram&#8208;se esquematizadas na <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Como abordar na pr&#225;tica o risco de preju&#237;zo cumulativo e irrevers&#237;vel na vida do paciente &#8211; papel do dermatologista</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Inicialmente&#44; h&#225; que se identificar grupos mais vulner&#225;veis e os principais fatores de risco para a ocorr&#234;ncia de preju&#237;zo&#40;s&#41;&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a></p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como a CLCI &#233; mais abrangente do que as dimens&#245;es cl&#225;ssicas da qualidade de vida &#40;f&#237;sica&#44; social e psicol&#243;gica&#41;&#44; sua avalia&#231;&#227;o deve ser fundamentalmente individualizada&#44; e consequentemente&#44; o tratamento ser&#225; customizado&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0475"><span class="elsevierStyleSup">40</span></a> O impacto da sa&#250;de na qualidade de vida pode ser reduzido ao longo do tempo&#44; sugerindo que pacientes podem ajustar seus padr&#245;es e valores internos para acomodar as realidades de sua condi&#231;&#227;o&#44; contrariamente ao impacto cumulativo na vida&#44; que abrange <span class="elsevierStyleItalic">status</span> econ&#244;mico&#44; social&#44; empregabilidade e familiar do paciente&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0345"><span class="elsevierStyleSup">14&#44;40</span></a></p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O tratamento apropriado e precoce da doen&#231;a pode ter papel preventivo e permitir que o indiv&#237;duo alcance potencial de vida plena&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> Nesses pacientes&#44; a orienta&#231;&#227;o da necessidade de apoio social&#44; fontes seguras de informa&#231;&#245;es e ades&#227;o aos regimes de tratamento s&#227;o cruciais e podem&#44; inclusive&#44; prevenir estrat&#233;gias desajustadas de enfrentamento&#44; como consumo de &#225;lcool e tabagismo&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;34</span></a></p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entender a perspectiva do paciente diante da doen&#231;a&#44; esclarecer benef&#237;cios e limita&#231;&#245;es de dietas e tratamentos alternativos pode tamb&#233;m evitar estrat&#233;gias n&#227;o comprovadas ou ineficazes&#46; Sabe&#8208;se que at&#233; 51&#37; dos pacientes com psor&#237;ase relatam o uso de medicina complementar e alternativa &#40;CAM&#41; em seu regime de tratamento&#44; por&#233;m estudos sugerem que at&#233; 42&#44;3&#37; n&#227;o informaram isso ao m&#233;dico&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0490"><span class="elsevierStyleSup">43</span></a> No cen&#225;rio brasileiro&#44; sabe&#8208;se que h&#225; uma invisibilidade da CAM&#44; que &#233; prejudicial n&#227;o s&#243; ao conhecimento cient&#237;fico&#44; mas tamb&#233;m aos pacientes&#44; que frequentemente n&#227;o revelam as outras formas de cuidado que utilizam&#44; assumindo os riscos com o prop&#243;sito de n&#227;o se expor a mais humilha&#231;&#245;es sociais&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0495"><span class="elsevierStyleSup">44</span></a></p><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ademais&#44; inqu&#233;rito identificou que apenas 26&#37; dos pacientes com psor&#237;ase grave foram tratados com terapia sist&#234;mica&#44; fototerapia&#44; ou ambos&#44; enquanto 35&#37; receberam terapia t&#243;pica e 39&#37; estavam sem tratamento&#44; o que mostra que a psor&#237;ase persiste uma doen&#231;a subtratada&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0500"><span class="elsevierStyleSup">45</span></a> Sabe&#8208;se tamb&#233;m que&#44; a despeito de conhecidas h&#225; d&#233;cadas&#44; as comorbidades da psor&#237;ase costumam ser subdiagnosticadas e tamb&#233;m subtratadas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0505"><span class="elsevierStyleSup">46</span></a></p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Considerando ambos os componentes que somados levam &#224; CLCI&#44; dividimos estrat&#233;gias poss&#237;veis para cada um deles&#46;</p><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Papel do dermatologista no aprimoramento das estrat&#233;gias de enfrentamento e fatores externos</span><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Validar a perspectiva subjetiva do paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0510"><span class="elsevierStyleSup">47</span></a><ul class="elsevierStyleList" id="lis0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;1</span><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Identificar impacto presente na qualidade de vida atrav&#233;s do DLQI&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;2</span><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Maior expans&#227;o de escalas de QoL em crian&#231;as e adolescentes &#8211; DLQI <span class="elsevierStyleItalic">child</span> &#8211; cuja verbaliza&#231;&#227;o das emo&#231;&#245;es &#233; mais dif&#237;cil&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0515"><span class="elsevierStyleSup">48</span></a></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;3</span><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Usar escore de imagem corporal cut&#226;nea para averigua&#231;&#227;o psicom&#233;trica da satisfa&#231;&#227;o do indiv&#237;duo com sua apar&#234;ncia&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0520"><span class="elsevierStyleSup">49</span></a></p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0025"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Inquerir sobre estigma<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0525"><span class="elsevierStyleSup">50</span></a><ul class="elsevierStyleList" id="lis0015"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0030"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;1</span><p id="par0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Vigil&#226;ncia sobre <span class="elsevierStyleItalic">bullying</span> e <span class="elsevierStyleItalic">cyberbullying</span> em crian&#231;as e adolescentes&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0035"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;2</span><p id="par0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Orienta&#231;&#227;o sobre como redirecionar aten&#231;&#227;o em crian&#231;as v&#237;timas&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0040"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;3</span><p id="par0265" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Conectar fam&#237;lias com grupos de apoio&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0045"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;4</span><p id="par0270" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Encaminhamento para apoio profissional&#44; quando necess&#225;rio&#46;</p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0050"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p id="par0275" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Identificar impactos potenciais pregressos sobre emprego e renda<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;40</span></a><ul class="elsevierStyleList" id="lis0020"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0055"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;1</span><p id="par0280" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Presente&#237;smo&#44; absente&#237;smo e perda de produtividade&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0060"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;2</span><p id="par0285" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desemprego&#44; aposentadoria precoce&#44; aux&#237;lio&#8208;doen&#231;a e ascens&#227;o&#47;oportunidades no trabalho&#46;</p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0065"><span class="elsevierStyleLabel">4&#46;</span><p id="par0290" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Identifica&#231;&#227;o de sistemas de suporte mal adaptados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a><ul class="elsevierStyleList" id="lis0025"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0070"><span class="elsevierStyleLabel">4&#46;1</span><p id="par0295" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nega&#231;&#227;o&#44; fatalismo&#44; minimiza&#231;&#227;o&#44; sensa&#231;&#227;o de desamparo e redu&#231;&#227;o das atividades&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0075"><span class="elsevierStyleLabel">4&#46;2</span><p id="par0300" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Evita&#231;&#227;o social prolongada levando &#224; desconex&#227;o&#46;</p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0080"><span class="elsevierStyleLabel">5&#46;</span><p id="par0305" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Identificar potenciais impactos ou risco &#224; organiza&#231;&#227;o familiar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0475"><span class="elsevierStyleSup">40</span></a><ul class="elsevierStyleList" id="lis0030"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0085"><span class="elsevierStyleLabel">5&#46;1</span><p id="par0310" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Div&#243;rcio&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0090"><span class="elsevierStyleLabel">5&#46;2</span><p id="par0315" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desejo de conceber filhos&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0095"><span class="elsevierStyleLabel">5&#46;3</span><p id="par0320" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Retardo da concep&#231;&#227;o por mulheres em idade f&#233;rtil devido &#224; doen&#231;a e uso de terapias sist&#234;micas adequadas em mulheres em idade f&#233;rtil com risco de gravidez n&#227;o planejada&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0530"><span class="elsevierStyleSup">51</span></a></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0100"><span class="elsevierStyleLabel">5&#46;4</span><p id="par0325" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Vida sexual do casal&#46;</p></li></ul></p></li></ul></p><p id="par0330" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Essas dimens&#245;es m&#250;ltiplas da vida podem ser irreversivelmente afetadas pela psor&#237;ase e outras doen&#231;as cr&#244;nicas&#44; por&#233;m a detec&#231;&#227;o precoce de sistemas de enfrentamento mal ajustados pode evitar danos futuros&#46; Por exemplo&#44; a terapia racional emotivo&#8208;comportamental &#40;TREC&#41; teoriza que as pessoas&#44; a fim de reduzir ao m&#237;nimo os danos causados por um evento&#44; necessitam trabalhar uma autoaceita&#231;&#227;o incondicional&#44; heteroaceita&#231;&#227;o incondicional&#44; aceita&#231;&#227;o incondicional da vida e uma filosofia de alta toler&#226;ncia &#224; frustra&#231;&#227;o&#46; Considerando a necessidade de apoio multidisciplinar a pacientes com doen&#231;as cr&#244;nicas&#44; estrat&#233;gias de reposicionamento das interpreta&#231;&#245;es que fazemos diante de eventos da vida podem ser importantes em momentos como <span class="elsevierStyleItalic">bullying</span>&#44; ou na forma&#231;&#227;o de imagem corporal positiva diante de les&#245;es de pele e unhas etc&#46;&#44; muito em acordo com a c&#233;lebre cita&#231;&#227;o de Epictetus&#44; &#8220;as pessoas s&#227;o perturbadas n&#227;o por eventos que acontecem com elas&#44; mas por sua vis&#227;o desses eventos&#8221;&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0535"><span class="elsevierStyleSup">52</span></a></p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Papel do dermatologista no aspecto biom&#233;dico</span><p id="par0335" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><ul class="elsevierStyleList" id="lis0035"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0105"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p id="par0340" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tratamento da psor&#237;ase de acordo com metas locais&#46;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0040"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0110"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;1</span><p id="par0345" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para psor&#237;ase vulgar&#44; alcance de PASI m&#237;nimo 75 em pacientes em terapias sist&#234;micas&#44; idealmente PASI 90 ou PASI absoluto &#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>3&#44; segundo consenso de psor&#237;ase da Sociedade Brasileira de Dermatologia &#40;SBD&#41;&#44; em pacientes em uso de imunobiol&#243;gicos&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0510"><span class="elsevierStyleSup">47</span></a></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0115"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;2</span><p id="par0350" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Vigil&#226;ncia e tratamento assertivo de &#225;reas especiais&#44; associadas a maior chance de impacto na qualidade de vida&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0510"><span class="elsevierStyleSup">47</span></a></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0120"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;3</span><p id="par0355" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Diagn&#243;stico precoce da psor&#237;ase pustulosa&#44; acompanhamento intensivo e r&#225;pido tratamento como estrat&#233;gias para minimiza&#231;&#227;o do risco de hospitaliza&#231;&#227;o e &#243;bito&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0540"><span class="elsevierStyleSup">53</span></a></p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0125"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p id="par0360" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Avalia&#231;&#227;o global da sa&#250;de mental e detec&#231;&#227;o de comorbidades &#8211; ansiedade&#44; depress&#227;o&#44; espectro de suicidabilidade&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0420"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0130"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p id="par0365" class="elsevierStylePara elsevierViewall">3&#46; Detec&#231;&#227;o precoce da artrite psori&#225;sica &#8211; uso de question&#225;rios de <span class="elsevierStyleItalic">screening</span> ou avalia&#231;&#227;o peri&#243;dica rotineira de sinais e sintomas articulares&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">54</span></a></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0135"><span class="elsevierStyleLabel">4&#46;</span><p id="par0370" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Detec&#231;&#227;o de outras comorbidades que possam influenciar na escolha ou antecipa&#231;&#227;o do uso de imunobiol&#243;gicos&#58; hidradenite supurativa&#44; esclerose m&#250;ltipla&#44; insufici&#234;ncia card&#237;aca&#44; doen&#231;a inflamat&#243;ria intestinal&#44; uve&#237;te&#44; obesidade&#44; neoplasias&#44; infec&#231;&#245;es e l&#250;pus&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0140"><span class="elsevierStyleLabel">5&#46;</span><p id="par0375" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Detec&#231;&#227;o de comorbidades associadas a risco cardiovascular ou anos potenciais de vida perdidos &#8211; s&#237;ndrome metab&#243;lica&#44; obesidade&#44; diabetes&#44; doen&#231;a cardio ou cerebrovascular&#44; disfun&#231;&#227;o er&#233;til&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0550"><span class="elsevierStyleSup">55</span></a></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0145"><span class="elsevierStyleLabel">6&#46;</span><p id="par0380" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Identifica&#231;&#227;o de fatores de risco associados ao estilo de vida e estrat&#233;gias inadequadas de enfrentamento &#8211; tabagismo e etilismo &#8211; e <span class="elsevierStyleItalic">screening</span> mais rigoroso de depress&#227;o e ansiedade em pacientes com problemas com etilismo&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a></p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0150"><span class="elsevierStyleLabel">7&#46;</span><p id="par0385" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Monitoriza&#231;&#227;o de comorbidades associadas &#224; toxicidade terap&#234;utica da psor&#237;ase&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0420"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a></p></li></ul></p><p id="par0390" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Essas estrat&#233;gias podem ser utilizadas nos diversos momentos listados na <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">figura 2</a>&#44; vivenciados frequentemente por portadores de psor&#237;ase&#44; notadamente em suas formas mais graves&#44; revestidas de car&#225;ter multissist&#234;mico e com maior potencial de comorbidades cl&#225;ssicas&#44; emergentes&#44; relacionadas ao tratamento e ao estilo de vida&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0420"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a></p><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia></span></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Palavras finais</span><p id="par0395" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No intuito de minimizar e combater os fatores prejudiciais decorrentes do estigma e da incapacidade f&#237;sica e psicol&#243;gica inerentes &#224; diferentes doen&#231;as dermatol&#243;gicas cr&#244;nicas&#44; e que podem se acumular de maneira irrevers&#237;vel no curso da vida dos pacientes&#44; diferentes estrat&#233;gias devem sempre ser consideradas&#46; A necessidade de avalia&#231;&#227;o individualizada e multidisciplinar&#44; a escolha de tratamentos apropriados e precoces&#44; bem como a orienta&#231;&#227;o da necessidade de apoio social&#44; fontes seguras de informa&#231;&#245;es e ades&#227;o aos regimes de tratamento s&#227;o fundamentais para se alcan&#231;ar viv&#234;ncia plena&#44; intensa e adequada&#46; Destacamos a import&#226;ncia de que hospitais universit&#225;rios&#44; sem exce&#231;&#227;o&#44; tenham ambulat&#243;rios espec&#237;ficos para o atendimento e acompanhamento desses pacientes&#44; bem como a relev&#226;ncia do pertencimento a grupo de pacientes&#44; possibilitando o apoio m&#250;tuo e a troca de experi&#234;ncias&#44; tudo isso na linha de conscientizar e minorar o impacto da CLCI&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Suporte financeiro</span><p id="par0400" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nenhum&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Contribui&#231;&#227;o dos autores</span><p id="par0405" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ricardo Romiti&#58; Concep&#231;&#227;o e o desenho do estudo&#59; levantamento dos dados&#44; ou an&#225;lise e interpreta&#231;&#227;o dos dados&#59; 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&#201;&#47;atuou como consultor cient&#237;fico&#44; palestrante&#44; ou investigador de estudos cl&#237;nicos para Abbvie&#44; Boehringer&#8208;Ingelheim&#44; Eli&#8208;Lilly&#44; Janssen&#44; Leo&#8208;Pharma&#44; Galderma&#44; Sanofi&#44; Novartis&#44; Pfizer&#44; UCB&#46;</p><p id="par0425" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Renata Ferreira Magalh&#227;es&#58; &#201;&#47;atuou como consultora cient&#237;fica&#44; palestrante&#44; ou investigador de estudos cl&#237;nicos para Abbvie&#44; Eli&#8208;Lilly&#44; Janssen&#44; Leo&#8208;Pharma&#44; Galderma&#44; Sanofi&#44; Novartis&#44; Pfizer&#46;</p><p id="par0430" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Gleison Vieira Duarte&#58; &#201;&#47;atuou como consultor cient&#237;fico&#44; palestrante&#44; ou investigador de estudos cl&#237;nicos para Abbvie&#44; Bayer&#44; Janssen&#44; Leo&#8208;Pharma&#44; Galderma&#44; Novartis&#44; Pfizer e UCB&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t">Doen&#231;a ungueal ou localizada em &#225;reas vis&#237;veis e artrite psori&#225;sica est&#227;o associadas a mais dificuldade de lidar com a doen&#231;a&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " rowspan="2" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Sexo e idade</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Pessoas de idades mais jovens e mais avan&#231;adas s&#227;o mais impactadas&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Mulheres t&#234;m preocupa&#231;&#245;es com a gravidez&#44; seus riscos&#44; medo de parar o tratamento ou de agravar a doen&#231;a ou trazer complica&#231;&#245;es para o feto&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " rowspan="2" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Precocidade dos sintomas</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Na inf&#226;ncia ou adolesc&#234;ncia&#44; fase mais vulner&#225;vel&#44; h&#225; menos mecanismos adaptativos para proteger contra danos &#224; personalidade&#46; Conviv&#234;ncia com rea&#231;&#245;es negativas dos colegas influencia no rendimento escolar&#44; forma&#231;&#227;o&#44; oportunidades e escolhas de profiss&#227;o&#44; primeiros contatos sociais e parcerias&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Significa tamb&#233;m dura&#231;&#227;o mais longa da doen&#231;a e mais tempo para vivenciar suas complica&#231;&#245;es&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Cronicidade&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">A percep&#231;&#227;o da doen&#231;a prolongada requer adapta&#231;&#227;o para conviv&#234;ncia com a psor&#237;ase e pode gerar grande impacto negativo&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Dura&#231;&#227;o da doen&#231;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Pode indicar um tempo maior de exposi&#231;&#227;o a fatores potencialmente prejudiciais ao curso da vida&#46; Relacionado com o conceito de cronicidade&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Tratamento&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">A obrigatoriedade de manter medica&#231;&#227;o por longo prazo pode causar ansiedade&#44; desconforto&#44; falta de est&#237;mulo e diminuir a ader&#234;ncia&#46; O custo e o medo de eventos adversos tamb&#233;m influenciam negativamente&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " rowspan="4" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Comorbidades</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Obesidade&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Contribui para baixa autoestima&#46; Indiv&#237;duo deixa de ter atividades f&#237;sicas&#44; pelas dores ou por embara&#231;o&#44; ou por depress&#227;o&#44; o que contribui para o ganho ponderal&#46; A pr&#243;pria inflama&#231;&#227;o sist&#234;mica da psor&#237;ase est&#225; associada a mais chance de ocorrer obesidade e s&#237;ndrome metab&#243;lica&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Comorbidades cardiovasculares&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Comprometem v&#225;rias fun&#231;&#245;es&#44; possibilidade de exerc&#237;cio&#44; limita&#231;&#245;es f&#237;sicas&#44; agravadas pelas dores&#44; comprometimento da fun&#231;&#227;o sexual indiretamente&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Outras doen&#231;as associadas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Doen&#231;a inflamat&#243;ria intestinal e artrite s&#227;o fatores que se somam&#44; agravando a baixa autoestima&#44; a necessidade de procurar servi&#231;o de sa&#250;de&#44; fazer exames e usar medicamentos&#44; causando mais limita&#231;&#245;es&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Maior n&#250;mero de interna&#231;&#245;es&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Pacientes podem ter formas graves como pustulosa ou eritrod&#233;rmica&#44; complica&#231;&#245;es das comorbidades e dos tratamentos&#44; requerendo hospitaliza&#231;&#227;o&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " rowspan="10" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Psicossociais</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Baixa escolaridade&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Indiv&#237;duo tem dificuldade de relacionamento na escola&#44; com colegas e professores&#44; dificuldade de intera&#231;&#227;o&#44; de concentra&#231;&#227;o&#44; faltas para ir a consultas ou fazer exames&#44; embara&#231;o social pela presen&#231;a das les&#245;es&#46; H&#225; tend&#234;ncia a abandonar os estudos ou n&#227;o investir em sua forma&#231;&#227;o&#44; principalmente nas classes sociais mais baixas&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Estigmatiza&#231;&#227;o&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Sentimento de ser estigmatizado e desconsiderado pelos outros&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Falta de apoio social&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Participa&#231;&#227;o da fam&#237;lia&#44; amigos ou outros cuidadores&#44; apoio psicol&#243;gico e material&#46; Melhora o enfrentamento de doen&#231;as cr&#244;nicas em geral&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Impacto negativo na profiss&#227;o&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Falta de educa&#231;&#227;o e treinamentos adequados&#44; maior n&#250;mero de dias perdidos no trabalho&#44; baixa produtividade devido a dores ou &#224;s les&#245;es cut&#226;neas&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Humor negativo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Raiva&#44; depress&#227;o&#44; tristeza&#44; desamparo e perda de autonomia&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Estrat&#233;gias de enfrentamento&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Correla&#231;&#227;o bem descrita entre a carga psicol&#243;gica e o comportamento de enfrentamento na psor&#237;ase&#46; Enfrentamento negativo est&#225; relacionado a ansiedade&#44; depress&#227;o e ang&#250;stia em rela&#231;&#227;o &#224; doen&#231;a&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Qualidade de vida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Influenciada por preditores importantes&#58; tempo necess&#225;rio para tratamento&#44; ansiedade social&#44; enfrentamento negativo&#44; gravidade cl&#237;nica&#44; satisfa&#231;&#227;o com o tratamento&#46;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Vol. 99. Issue 2.
Pages 269-276 (1 March 2024)
Visits
3321
Vol. 99. Issue 2.
Pages 269-276 (1 March 2024)
Artigo especial
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Incapacidades acumuladas no transcurso da vida de pacientes com doenças dermatológicas, com foco em psoríase
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Ricardo Romitia,
Corresponding author
rromiti@hotmail.com

Autor para correspondência.
, Renata Ferreira Magalhãesb, Gleison Vieira Duartec
a Departamento de Dermatologia, Hospital das Clínicas, Universidade de São Paulo, SP, Brasil
b Disciplina de Dermatologia, Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas, SP, Brasil
c Instituto Bahiano de Imunoterapias, Salvador, BA, Brasil
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Tabela 1. Fatores que influenciam as incapacidades acumuladas no transcurso da vida
Resumo

O conceito de “incapacidades acumuladas no transcurso da vida” ou “cumulative life course impairment” (CLCI) caracteriza o conjunto de fatores prejudiciais à vida de pacientes decorrentes do estigma e da incapacidade física e psicológica associados a diferentes doenças crônicas, e que podem se acumular de modo irreversível no curso de sua existência. A somatória desses fatores muitas vezes impossibilita que esses indivíduos usufruam suas vidas de maneira plena, intensa e adequada. Por outro lado, as CLCI incorporam também as estratégias de enfrentamento, incluindo fatores externos e características da personalidade que possam atuar como fatores moduladores ou protetores de vulnerabilidade à CLCI. Apesar de a psoríase ser a doença dermatológica mais estudada em relação ao impacto na qualidade de vida e às CLCI, várias outras doenças inflamatórias crônicas, como dermatite atópica, hidradenite supurativa e alopecia areata, também têm sido avaliadas em relação à magnitude do prejuízo sobre a vida dos pacientes.

Palavras‐chave:
Dermatopatias
Psoríase
Vida
Full Text
Introdução

Dermatoses crônicas e recorrentes impactam o bem‐estar físico, psíquico e social dos pacientes, podendo acarretar danos irreversíveis no decorrer de sua existência. Com base nessa observação, o conceito de “incapacidades acumuladas no transcurso da vida” ou “cumulative life course impairment” (CLCI) foi estabelecido, objetivando avaliar as principais incapacidades acumuladas durante a vida dos pacientes, compreender o impacto progressivo de certas doenças, identificar os indivíduos com maior propensão de ser afetados e assim estabelecer estratégias de enfrentamento apropriadas para cada paciente.

A psoríase caracteriza a doença dermatológica mais estudada em relação ao impacto na qualidade de vida e às CLCI. Por outro lado, várias outras doenças inflamatórias crônicas, como dermatite atópica, hidradenite supurativa e alopecia areata, também têm sido avaliadas em relação à magnitude do prejuízo sobre a vida dos pacientes.1,2

Por sua vez, projetos recentes objetivam estabelecer ferramentas de avaliação adequadas para mensurar a CLCI, identificar os indivíduos com maior propensão a desenvolver incapacidades irreversíveis associadas às diferentes doenças crônicas e estabelecer as melhores estratégias de enfrentamento.3,4

O presente artigo visa definir objetivamente o que é o impacto cumulativo na vida, quem está sob maior risco de ser afetado por ele e qual o papel do médico dermatologista na assistência multidisciplinar ao paciente com doenças dermatológicas crônicas.

Histórico

O conceito de CLCI tem suas raízes nas áreas da psicologia e da sociologia com base na análise dos fatores que influenciam negativamente a vida dos pacientes portadores de doenças crônicas e como fatores protetores e fatores de risco podem interagir.4

A diferença mais marcante entre CLCI e os estudos de qualidade de vida relacionados à saúde – os chamados estudos de health related quality of life (HRQoL) – está no fato de estes últimos avaliarem o impacto da doença sobre a qualidade de vida de modo transversal ou apenas durante um curto espaço de tempo enquanto a CLCI objetiva analisar de maneira longitudinal o impacto ao longo da vida dos pacientes.

Kimball et al. (2010) aplicaram de maneira original o conceito de CLCI aos pacientes com psoríase, contrabalançando não somente o estigma associado à doença, que acaba por impactar a autopercepção, a autoconfiança e o comportamento individual mas também as comorbidades físicas (artrite psoriásica, síndrome metabólica e doença cardiovascular etc.), as comorbidades psicológicas (ansiedade, depressão e ideação suicida) com as estratégias que possam ter efeito modulador sobre tal incapacidade, como condutas terapêuticas adequadas, suporte social de parentes, amigos e colegas de trabalho e grupos de apoio ao paciente.5

Discutiremos, a seguir, os principais fatores envolvidos com o conceito de CLCI, suas possíveis interações e o papel do dermatologista na assistência multidisciplinar ao paciente com doenças dermatológicas crônicas.

Fatores de risco para CLCI nos pacientes com psoríase

A identificação de fatores de risco para CLCI baseia‐se no achado de um ou vários parâmetros confiáveis e válidos que podem prever os resultados de longo prazo da doença sobre o curso da vida do indivíduo. No entanto, ainda não há um instrumento validado para a avaliação da CLCI.6

O impacto da psoríase sobre a CLCI depende da combinação de vários fatores; os principais são assim classificados:

Fatores relacionados à psoríase: idade de início precoce; físicas: prurido, dor, artrite (gravidade da doença); falta de tratamento ou dificuldades com o tratamento adequado.

Fatores relacionados às comorbidades: psicológicas: depressão, ansiedade, abuso de substâncias; físicas: obesidade, doenças cardiovasculares, intestinais e outras.

Fatores sociais: estigmatização; personalidade, mecanismos de enfrentamento, suporte social e tratamento; baixa escolaridade, menos oportunidades de formação e de trabalho; menor ganho financeiro.

O efeito cumulativo das exposições (psoríase, estigmatização, comorbidades físicas e psicológicas) que ocorrem em momentos pontuais ao longo da vida de uma pessoa somam‐se até prejudicar o potencial de ter uma vida plena e feliz.5

Uma revisão sistemática da literatura para mapear os fatores de risco para CLCI na psoríase mostrou que 13 fatores de risco foram explorados.1

A maior gravidade da doença é um fator de risco para pior saúde geral, desenvolvendo depressão e outros transtornos psiquiátricos e mais comorbidades, como distúrbios cardiovasculares e malignidades. Por sua vez, distúrbios cardiovasculares e diabetes são fatores de risco para outros problemas, como disfunção sexual. Sexo feminino, idade mais jovem e mais avançada, início precoce da doença, baixa escolaridade, tabagismo e tratamento sistêmico, assim como elevado número de internações e pior saúde geral, são fatores que geram grande e acumulativa carga psicológica ao longo do tempo.1,7,8

Grandes decisões de vida (major life changes decision – MLCDs)

Doenças crônicas têm grande impacto sobre decisões críticas na vida das pessoas. Um estudo com 50 pacientes com doenças dermatológicas crônicas, incluindo 16 pacientes com psoríase, mostrou que a dermatose influenciou a escolha profissional em 66%, relacionamentos em 52%, educação em 44%, mudança para o exterior em 32%, ter filhos em 22%, habitação em 14% e mudança para outra cidade em 12%.9–11

A CLCI é diretamente influenciada pelo momento do início da psoríase, segundo teoria da epidemiologia do curso de vida, que postula que o efeito exercido pelas exposições sobre o resultado de saúde depende do momento da exposição. Em alguns casos, uma exposição só pode ter efeito se ocorre durante um período crítico de desenvolvimento e esse efeito pode ser irreversível.12

Os conceitos de períodos sensíveis e críticos também se aplicam. O início precoce da psoríase durante a adolescência (período crítico) e início da idade adulta (período sensível), quando os pacientes estão consolidando sua personalidade, estabelecendo contatos sociais, decidindo sobre ensino superior e planejamento de carreiras, causarão impacto maior ao longo da vida.13

Da mesma maneira, exposição a comorbidades, como artrite psoriásica durante o período sensível do início da idade adulta, pode resultar em rendimentos mais baixos (p. ex., necessidade de mudar carreira ou se aposentar antecipadamente), levando a outras exposições, como ansiedade, comprometimento da vida social, depressão, piora dos sintomas e baixa adesão a acompanhamento médico e tratamento, todos dos quais interagem de maneira cumulativa.14

Artrite psoriásica é condição comum entre pacientes com psoríase, com prevalência estimada entre 24% e 33%, podendo debilitar ainda mais fisicamente os indivíduos. O comprometimento da qualidade de vida desses pacientes é muito maior em relação a pacientes com psoríase sem doença articular.15–17

Estigmatização, segundo dicionário da língua portuguesa, significa ação ou efeito de estigmatizar, de marcar com estigma, com ferro quente. O termo é usado para definir o ato de marcar negativamente algo ou alguém18 e envolve a atribuição de percepções biológicas ou sociais de descrédito a uma pessoa, distinguindo uma pessoa das outras de uma sociedade. O sentimento de estigmatização é comum em pacientes dermatológicos, como psoríase, vitiligo e hanseníase.19

Uma pesquisa com 8.338 pacientes com psoríase de 31países mostrou que 84% experimentaram discriminação relacionada à psoríase, que repercutiram negativamente no trabalho e na saúde geral. Pacientes com psoríase podem apresentar dificuldades sociais e psicológicas em suas vidas diárias, especialmente quando precisam expor o corpo.20

A estigmatização social enfrentada pelos pacientes com psoríase é maior do que para outras doenças de pele, causando graves distúrbios emocionais ao longo da vida. A presença de lesões em áreas visíveis pode levar à rejeição aberta por outras pessoas, o que inibe frequentar ambientes públicos e ter interações sociais.19

Estudos de ressonância nuclear magnética mostram que os cérebros de pacientes com psoríase têm respostas atenuadas a imagens faciais de nojo. Os pacientes tornam‐se habituados à rejeição e são mais sensíveis às atitudes negativas das pessoas ao seu redor.21

A autoimagem e a autoconfiança dos pacientes com psoríase ficam cada vez mais abaladas ao longo do tempo. Os relacionamentos podem ser afetados negativamente e estudos mostram comprometimento da qualidade de vida também dos familiares da pessoa com psoríase.22

Os pacientes tendem a ter ansiedade relacionada às relações sexuais, independentemente da gravidade da doença. Quase metade dos pacientes com psoríase se sente pouco atraente, tem dificuldade no casamento e maiores índices de divórcio.23

A decisão de casar e ter filhos é mais um fator que contribui para uma vida completa e pode influenciar a CLCI, principalmente para mulheres jovens. Há preocupações como risco de os descendentes terem a doença, medo de agravar a doença na gravidez, de ter complicação para o feto durante o tratamento e de ter que parar o tratamento pelo risco de teratogenicidade.12

Estigmatização, redução da autoconfiança, evasão de lugares públicos e disfunção de relacionamento se combinam para criar um ambiente social hostil, causando comorbidades psicológicas. Os dados mostram ansiedade e depressão em grande porcentagem dos pacientes, independentemente da gravidade da doença. É preocupante a taxa alta de ideação suicida em até 10% dos pacientes com psoríase. A angústia mental muitas vezes não diminui com o desaparecimento das lesões cutâneas, o que mostra que o tratamento adequado pode não ser suficiente para controle desse fator.24–29 Diferentes estudos em populações brasileiras mostram prevalências de 19% de depressão e 36% de ansiedade, e de até 69,8% de ambas em pacientes com artrite psoriásica.30–32

Um estudo com 1.125 pacientes mostrou que a gravidade da psoríase foi significantemente associada à presença de inatividade física e dor, ansiedade e depressão.33

A associação entre psoríase e transtornos depressivos do humor pode ser responsável pela alta frequência de comportamentos desadaptativos, como fobia social, tabagismo e alcoolismo. A gravidade da psoríase e a rejeição psicossocial, ansiedade e depressão têm sido associadas ao aumento do uso de álcool pelos pacientes. Pacientes com psoríase têm maior probabilidade de continuar fumando com a idade. O tabagismo e o alcoolismo agravam as comorbidades e aumentam a morbimortalidade da doença, reduzem a adesão ao tratamento e alimentam o ciclo vicioso. Mudanças de estilo de vida, dietas de restrição, entre outras, podem ser mais um fator estressante também ao paciente.34

Há efeitos negativos na questão econômica da vida dos pacientes com psoríase. O aumento da gravidade da psoríase está relacionado a menor renda e menor probabilidade de estar empregado em tempo integral. O acesso a cuidados de saúde também pode ser afetado negativamente pela presença da doença e capacidade de ter bom desempenho profissional. Finlay e Coles demonstraram que um terço dos pacientes desempregados atribuem o fato de não trabalhar à sua psoríase.35

Aqueles que estão empregados relatam mais dias de trabalho perdidos e diminuição da produtividade em relação aos não psoriásicos. Mais de 20% dos pacientes relatam que a psoríase afetou sua escolha de carreira.34,36–39

Em estudo brasileiro, o custo anual estimado por paciente com psoríase foi de US$ 4.034. Os custos médicos diretos representaram 87,7% dessa estimativa.32

Uma compilação dos diferentes fatores que influenciam as CLCI e suas respectivas implicações encontram‐se listadas na tabela 1.40

Tabela 1.

Fatores que influenciam as incapacidades acumuladas no transcurso da vida

FatorImplicação 
Doença de baseGravidade da doençaAs lesões da psoríase em si causam desconforto físico porque racham, coçam e sangram, descamam, sujam, causam constrangimento social. 
Saúde geral mais baixa, depressão e outras alterações psicológicas, doenças cardiovasculares e malignidades são relacionados à doença mais grave. 
Características especiais da psoríase  Doença ungueal ou localizada em áreas visíveis e artrite psoriásica estão associadas a mais dificuldade de lidar com a doença. 
Sexo e idadePessoas de idades mais jovens e mais avançadas são mais impactadas. 
Mulheres têm preocupações com a gravidez, seus riscos, medo de parar o tratamento ou de agravar a doença ou trazer complicações para o feto. 
Precocidade dos sintomasNa infância ou adolescência, fase mais vulnerável, há menos mecanismos adaptativos para proteger contra danos à personalidade. Convivência com reações negativas dos colegas influencia no rendimento escolar, formação, oportunidades e escolhas de profissão, primeiros contatos sociais e parcerias. 
Significa também duração mais longa da doença e mais tempo para vivenciar suas complicações. 
Cronicidade  A percepção da doença prolongada requer adaptação para convivência com a psoríase e pode gerar grande impacto negativo. 
Duração da doença  Pode indicar um tempo maior de exposição a fatores potencialmente prejudiciais ao curso da vida. Relacionado com o conceito de cronicidade. 
Tratamento  A obrigatoriedade de manter medicação por longo prazo pode causar ansiedade, desconforto, falta de estímulo e diminuir a aderência. O custo e o medo de eventos adversos também influenciam negativamente. 
ComorbidadesObesidade  Contribui para baixa autoestima. Indivíduo deixa de ter atividades físicas, pelas dores ou por embaraço, ou por depressão, o que contribui para o ganho ponderal. A própria inflamação sistêmica da psoríase está associada a mais chance de ocorrer obesidade e síndrome metabólica. 
Comorbidades cardiovasculares  Comprometem várias funções, possibilidade de exercício, limitações físicas, agravadas pelas dores, comprometimento da função sexual indiretamente. 
Outras doenças associadas  Doença inflamatória intestinal e artrite são fatores que se somam, agravando a baixa autoestima, a necessidade de procurar serviço de saúde, fazer exames e usar medicamentos, causando mais limitações. 
Maior número de internações  Pacientes podem ter formas graves como pustulosa ou eritrodérmica, complicações das comorbidades e dos tratamentos, requerendo hospitalização. 
PsicossociaisBaixa escolaridade  Indivíduo tem dificuldade de relacionamento na escola, com colegas e professores, dificuldade de interação, de concentração, faltas para ir a consultas ou fazer exames, embaraço social pela presença das lesões. Há tendência a abandonar os estudos ou não investir em sua formação, principalmente nas classes sociais mais baixas. 
Estigmatização  Sentimento de ser estigmatizado e desconsiderado pelos outros. 
Falta de apoio social  Participação da família, amigos ou outros cuidadores, apoio psicológico e material. Melhora o enfrentamento de doenças crônicas em geral. 
Impacto negativo na profissão  Falta de educação e treinamentos adequados, maior número de dias perdidos no trabalho, baixa produtividade devido a dores ou às lesões cutâneas. 
Humor negativo  Raiva, depressão, tristeza, desamparo e perda de autonomia. 
Estratégias de enfrentamento  Correlação bem descrita entre a carga psicológica e o comportamento de enfrentamento na psoríase. Enfrentamento negativo está relacionado a ansiedade, depressão e angústia em relação à doença. 
Qualidade de vida  Influenciada por preditores importantes: tempo necessário para tratamento, ansiedade social, enfrentamento negativo, gravidade clínica, satisfação com o tratamento. 
Comportamentos de riscoTabagismo, etilismo, drogadição. 
Abuso alimentar compulsivo. 
Estão associados a mais ansiedade e falta de estratégia de enfrentamento. Agravam as comorbidades como obesidade e aumentam o risco cardiovascular. 

Fonte adaptada: Warren RB et al., 2011.40

Modo de conviver com a doença (coping): estratégias de enfrentamento

A CLCI postula que o modo de encarar a doença, ou seja, as estratégias de enfrentamento, podem ter efeito moderador sobre o impacto cumulativo da psoríase. Estratégias de enfrentamento adaptativas (p. ex., apoio social, busca de informações e adesão aos regimes de tratamento) podem reduzir o fardo da doença. Estratégias de enfrentamento negativas (p. ex., desengajamento comportamental, expressar emoções, negação e uso de álcool ou substâncias) podem ter impacto na qualidade de vida, morbidade e mortalidade associada à doença.

O modo de encarar a doença interage com esferas biopsicossociais ao longo do tempo e pode ter efeito positivo ou negativo sobre o impacto cumulativo da psoríase – p. ex., levando à negação ou vitimização em relação à doença.5,40–42

Os benefícios do enfrentamento positivo e bem ajustado, quando comparados às estratégias de enfrentamento negativas e passivas contraprodutivas em longo prazo, encontram‐se esquematizadas na figura 1.

Figura 1.

Benefícios do enfrentamento positivo e bem ajustado versus estratégias de enfrentamento negativas e passivas contraprodutivas em longo prazo.4,25

(0.17MB).
Como abordar na prática o risco de prejuízo cumulativo e irreversível na vida do paciente – papel do dermatologista

Inicialmente, há que se identificar grupos mais vulneráveis e os principais fatores de risco para a ocorrência de prejuízo(s).5

Como a CLCI é mais abrangente do que as dimensões clássicas da qualidade de vida (física, social e psicológica), sua avaliação deve ser fundamentalmente individualizada, e consequentemente, o tratamento será customizado.40 O impacto da saúde na qualidade de vida pode ser reduzido ao longo do tempo, sugerindo que pacientes podem ajustar seus padrões e valores internos para acomodar as realidades de sua condição, contrariamente ao impacto cumulativo na vida, que abrange status econômico, social, empregabilidade e familiar do paciente.14,40

O tratamento apropriado e precoce da doença pode ter papel preventivo e permitir que o indivíduo alcance potencial de vida plena.4 Nesses pacientes, a orientação da necessidade de apoio social, fontes seguras de informações e adesão aos regimes de tratamento são cruciais e podem, inclusive, prevenir estratégias desajustadas de enfrentamento, como consumo de álcool e tabagismo.1,34

Entender a perspectiva do paciente diante da doença, esclarecer benefícios e limitações de dietas e tratamentos alternativos pode também evitar estratégias não comprovadas ou ineficazes. Sabe‐se que até 51% dos pacientes com psoríase relatam o uso de medicina complementar e alternativa (CAM) em seu regime de tratamento, porém estudos sugerem que até 42,3% não informaram isso ao médico.43 No cenário brasileiro, sabe‐se que há uma invisibilidade da CAM, que é prejudicial não só ao conhecimento científico, mas também aos pacientes, que frequentemente não revelam as outras formas de cuidado que utilizam, assumindo os riscos com o propósito de não se expor a mais humilhações sociais.44

Ademais, inquérito identificou que apenas 26% dos pacientes com psoríase grave foram tratados com terapia sistêmica, fototerapia, ou ambos, enquanto 35% receberam terapia tópica e 39% estavam sem tratamento, o que mostra que a psoríase persiste uma doença subtratada.45 Sabe‐se também que, a despeito de conhecidas há décadas, as comorbidades da psoríase costumam ser subdiagnosticadas e também subtratadas.46

Considerando ambos os componentes que somados levam à CLCI, dividimos estratégias possíveis para cada um deles.

Papel do dermatologista no aprimoramento das estratégias de enfrentamento e fatores externos

  • 1.

    Validar a perspectiva subjetiva do paciente47

    • 1.1

      Identificar impacto presente na qualidade de vida através do DLQI.

    • 1.2

      Maior expansão de escalas de QoL em crianças e adolescentes – DLQI child – cuja verbalização das emoções é mais difícil.48

    • 1.3

      Usar escore de imagem corporal cutânea para averiguação psicométrica da satisfação do indivíduo com sua aparência.49

  • 2.

    Inquerir sobre estigma50

    • 2.1

      Vigilância sobre bullying e cyberbullying em crianças e adolescentes.

    • 2.2

      Orientação sobre como redirecionar atenção em crianças vítimas.

    • 2.3

      Conectar famílias com grupos de apoio.

    • 2.4

      Encaminhamento para apoio profissional, quando necessário.

  • 3.

    Identificar impactos potenciais pregressos sobre emprego e renda1,40

    • 3.1

      Presenteísmo, absenteísmo e perda de produtividade.

    • 3.2

      Desemprego, aposentadoria precoce, auxílio‐doença e ascensão/oportunidades no trabalho.

  • 4.

    Identificação de sistemas de suporte mal adaptados4

    • 4.1

      Negação, fatalismo, minimização, sensação de desamparo e redução das atividades.

    • 4.2

      Evitação social prolongada levando à desconexão.

  • 5.

    Identificar potenciais impactos ou risco à organização familiar40

    • 5.1

      Divórcio.

    • 5.2

      Desejo de conceber filhos.

    • 5.3

      Retardo da concepção por mulheres em idade fértil devido à doença e uso de terapias sistêmicas adequadas em mulheres em idade fértil com risco de gravidez não planejada.51

    • 5.4

      Vida sexual do casal.

Essas dimensões múltiplas da vida podem ser irreversivelmente afetadas pela psoríase e outras doenças crônicas, porém a detecção precoce de sistemas de enfrentamento mal ajustados pode evitar danos futuros. Por exemplo, a terapia racional emotivo‐comportamental (TREC) teoriza que as pessoas, a fim de reduzir ao mínimo os danos causados por um evento, necessitam trabalhar uma autoaceitação incondicional, heteroaceitação incondicional, aceitação incondicional da vida e uma filosofia de alta tolerância à frustração. Considerando a necessidade de apoio multidisciplinar a pacientes com doenças crônicas, estratégias de reposicionamento das interpretações que fazemos diante de eventos da vida podem ser importantes em momentos como bullying, ou na formação de imagem corporal positiva diante de lesões de pele e unhas etc., muito em acordo com a célebre citação de Epictetus, “as pessoas são perturbadas não por eventos que acontecem com elas, mas por sua visão desses eventos”.52

Papel do dermatologista no aspecto biomédico

  • 1.

    Tratamento da psoríase de acordo com metas locais.

    • 1.1

      Para psoríase vulgar, alcance de PASI mínimo 75 em pacientes em terapias sistêmicas, idealmente PASI 90 ou PASI absoluto <3, segundo consenso de psoríase da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), em pacientes em uso de imunobiológicos.47

    • 1.2

      Vigilância e tratamento assertivo de áreas especiais, associadas a maior chance de impacto na qualidade de vida.47

    • 1.3

      Diagnóstico precoce da psoríase pustulosa, acompanhamento intensivo e rápido tratamento como estratégias para minimização do risco de hospitalização e óbito.53

  • 2.

    Avaliação global da saúde mental e detecção de comorbidades – ansiedade, depressão, espectro de suicidabilidade.29

  • 3.

    3. Detecção precoce da artrite psoriásica – uso de questionários de screening ou avaliação periódica rotineira de sinais e sintomas articulares.54

  • 4.

    Detecção de outras comorbidades que possam influenciar na escolha ou antecipação do uso de imunobiológicos: hidradenite supurativa, esclerose múltipla, insuficiência cardíaca, doença inflamatória intestinal, uveíte, obesidade, neoplasias, infecções e lúpus.1

  • 5.

    Detecção de comorbidades associadas a risco cardiovascular ou anos potenciais de vida perdidos – síndrome metabólica, obesidade, diabetes, doença cardio ou cerebrovascular, disfunção erétil.55

  • 6.

    Identificação de fatores de risco associados ao estilo de vida e estratégias inadequadas de enfrentamento – tabagismo e etilismo – e screening mais rigoroso de depressão e ansiedade em pacientes com problemas com etilismo.5

  • 7.

    Monitorização de comorbidades associadas à toxicidade terapêutica da psoríase.29

Essas estratégias podem ser utilizadas nos diversos momentos listados na figura 2, vivenciados frequentemente por portadores de psoríase, notadamente em suas formas mais graves, revestidas de caráter multissistêmico e com maior potencial de comorbidades clássicas, emergentes, relacionadas ao tratamento e ao estilo de vida.29

Figura 2.

Múltiplas oportunidades de intervenções em diferentes domínios que promovem elevadas incapacidades acumuladas no transcurso da vida (vermelho) e o papel do dermatologista (verde) em reduzir potenciais danos irreversíveis em período crítico de desenvolvimento (infância e adolescência, amarelo) para toda a vida.

(0.47MB).
Palavras finais

No intuito de minimizar e combater os fatores prejudiciais decorrentes do estigma e da incapacidade física e psicológica inerentes à diferentes doenças dermatológicas crônicas, e que podem se acumular de maneira irreversível no curso da vida dos pacientes, diferentes estratégias devem sempre ser consideradas. A necessidade de avaliação individualizada e multidisciplinar, a escolha de tratamentos apropriados e precoces, bem como a orientação da necessidade de apoio social, fontes seguras de informações e adesão aos regimes de tratamento são fundamentais para se alcançar vivência plena, intensa e adequada. Destacamos a importância de que hospitais universitários, sem exceção, tenham ambulatórios específicos para o atendimento e acompanhamento desses pacientes, bem como a relevância do pertencimento a grupo de pacientes, possibilitando o apoio mútuo e a troca de experiências, tudo isso na linha de conscientizar e minorar o impacto da CLCI.

Suporte financeiro

Nenhum.

Contribuição dos autores

Ricardo Romiti: Concepção e o desenho do estudo; levantamento dos dados, ou análise e interpretação dos dados; análise estatística; redação do artigo ou revisão crítica do conteúdo intelectual importante; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; participação intelectual em conduta propedêutica e/ou terapêutica de casos estudados; revisão crítica da literatura; aprovação final da versão final do manuscrito.

Renata Ferreira Magalhães: Concepção e o desenho do estudo; levantamento dos dados, ou análise e interpretação dos dados; análise estatística; redação do artigo ou revisão crítica do conteúdo intelectual importante; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; participação intelectual em conduta propedêutica e/ou terapêutica de casos estudados; revisão crítica da literatura; aprovação final da versão final do manuscrito.

Gleison Vieira Duarte: Concepção e o desenho do estudo; levantamento dos dados, ou análise e interpretação dos dados; análise estatística; redação do artigo ou revisão crítica do conteúdo intelectual importante; obtenção, análise e interpretação dos dados; participação efetiva na orientação da pesquisa; participação intelectual em conduta propedêutica e/ou terapêutica de casos estudados; revisão crítica da literatura; aprovação final da versão final do manuscrito.

Conflito de interesses

Ricardo Romitti: É/atuou como consultor científico, palestrante, ou investigador de estudos clínicos para Abbvie, Boehringer‐Ingelheim, Eli‐Lilly, Janssen, Leo‐Pharma, Galderma, Sanofi, Novartis, Pfizer, UCB.

Renata Ferreira Magalhães: É/atuou como consultora científica, palestrante, ou investigador de estudos clínicos para Abbvie, Eli‐Lilly, Janssen, Leo‐Pharma, Galderma, Sanofi, Novartis, Pfizer.

Gleison Vieira Duarte: É/atuou como consultor científico, palestrante, ou investigador de estudos clínicos para Abbvie, Bayer, Janssen, Leo‐Pharma, Galderma, Novartis, Pfizer e UCB.

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Como citar este artigo: Romiti R, Magalhães RF, Duarte GV. Cumulative life course impairment in patients with dermatological diseases, with a focus on psoriasis. An Bras Dermatol. 2024;99:269–76.

Trabalho realizado no Departamento de Dermatologia, Hospital das Clínicas, Universidade de São Paulo, SP, Brasil; Disciplina de Dermatologia, Faculdade de Ciências Médicas, Unicamp, Campinas, SP, Brasil; Instituto Bahiano de Imunoterapias, Salvador, BA, Brasil.

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