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hamartomas melanoc&#237;ticos na &#237;ris conhecidos como n&#243;dulos de Lisch&#44; neurofibromas cut&#226;neos&#44; sardas nas dobras cut&#226;neas&#44; neurofibromas plexiformes&#44; glioma da via &#243;ptica&#44; anomalias &#243;sseas&#44; endocrinol&#243;gicas e neurol&#243;gicas&#44; dificuldades de aprendizagem e problemas comportamentais&#46; Clinicamente&#44; a express&#227;o fenot&#237;pica &#233; altamente vari&#225;vel&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a> Quase todos os indiv&#237;duos apresentam pequenos tumores cut&#226;neos benignos que aumentam em n&#250;mero e se tornam mais vis&#237;veis com a idade&#46; Aproximadamente 30&#37; dos adultos apresentam neurofibromas plexiformes vis&#237;veis&#44; enquanto 20&#37; apresentam neurofibromas plexiformes internos detect&#225;veis apenas por exames de imagem&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a></p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O NF1 &#233; um gene supressor de tumor que codifica uma prote&#237;na chamada neurofibromina&#44; que regula a via RAS&#46; A neurofibromina &#233; abundantemente expressa em neur&#244;nios&#44; oligodendr&#243;citos e c&#233;lulas de Schwann&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> Indiv&#237;duos com NF1 apresentam risco cumulativo para neoplasias malignas de 20&#37; a 39&#37; aos 50 anos&#44; com risco de c&#226;ncer ao longo da vida de aproximadamente 60&#37;&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> O risco aumentado de desenvolver c&#226;ncer ao longo da vida levou &#224; pesquisa de terapias que inibem o crescimento do tumor&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a></p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A visibilidade das doen&#231;as cut&#226;neas pode levar a graves sofrimentos psicol&#243;gicos e carga social&#46; Em indiv&#237;duos com NF1&#44; a visibilidade da doen&#231;a est&#225; intimamente relacionada a morbidades psiqui&#225;tricas&#44; como ansiedade e depress&#227;o&#44; e prejudica a qualidade de vida&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">4&#8211;8</span></a> A gravidade da doen&#231;a e a dor interferem na funcionalidade pessoal e tamb&#233;m est&#227;o associadas &#224; qualidade de vida prejudicada&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">7&#8211;11</span></a> Em 2017&#44; um grupo de pesquisadores do Reino Unido criou o <span class="elsevierStyleItalic">Impact of NF1 on Quality of Life Questionnaire</span> &#40;INF1&#8208;QoL&#41;&#44; adequado como ferramenta de avalia&#231;&#227;o no ambiente cl&#237;nico&#44; al&#233;m de ser medida de desfechos relatados pelo paciente em ensaios cl&#237;nicos e interven&#231;&#245;es terap&#234;uticas&#46; &#201; um question&#225;rio de 14 perguntas com respostas cuja pontua&#231;&#227;o varia de 0 a 3&#46; O question&#225;rio tem escore potencial m&#225;ximo de 42&#59; escores mais altos indicam maior impacto na qualidade de vida&#46; A vers&#227;o original em ingl&#234;s do INF1&#8208;QoL &#233; um question&#225;rio validado&#44; confi&#225;vel e espec&#237;fico da doen&#231;a que se correlaciona moderadamente com sua gravidade&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> O question&#225;rio INF1&#8208;QoL foi adaptado e validado no contexto brasileiro e est&#225; dispon&#237;vel para profissionais que cuidam desses pacientes&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a></p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudo teve como objetivo avaliar a influ&#234;ncia de fatores sociodemogr&#225;ficos e da visibilidade da doen&#231;a na qualidade de vida de indiv&#237;duos brasileiros com NF1 por meio do question&#225;rio INF1&#8208;QoL&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Materiais e m&#233;todos</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Desenho do estudo e considera&#231;&#245;es &#233;ticas</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Trata&#8208;se de estudo transversal descritivo&#44; desenvolvido ap&#243;s aprova&#231;&#227;o do Comit&#234; de Conformidade &#201;tica em Pesquisas Envolvendo Seres Humanos da Universidade Federal de S&#227;o Carlos&#46; Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido antes de fornecer os dados&#46; Este estudo segue as recomenda&#231;&#245;es do Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology &#40;STROBE&#41;&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a></p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Amostragem e coleta de dados</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O estudo foi realizado com amostra de conveni&#234;ncia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> de 101 indiv&#237;duos com NF1 recrutados por meio de redes sociais na internet&#46; Os convites para participar do estudo foram compartilhados com grupos brasileiros do Facebook de pessoas com NF1&#46; Os crit&#233;rios de inclus&#227;o dos indiv&#237;duos foram&#58; 1&#41; idade &#62;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18 anos&#59; 2&#41; diagn&#243;stico m&#233;dico de NF1&#59; 3&#41; ser brasileiro&#59; e 4&#41; estar acess&#237;vel e interessado na participa&#231;&#227;o em pesquisas&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A coleta de dados foi realizada por meio de formul&#225;rio <span class="elsevierStyleItalic">online</span> de autorrelato&#44; no per&#237;odo de outubro de 2021 a janeiro de 2022&#46; Os instrumentos de coleta de dados foram a vers&#227;o brasileira do INF1&#8208;QoL&#44;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a> que est&#225; dispon&#237;vel em <a href="https://doi.org/10.6084/m9.figshare.19617162.v1">https&#58;&#47;&#47;doi&#46;org&#47;10&#46;6084&#47;m9&#46;figshare&#46;19617162&#46;v1</a>&#44; um question&#225;rio com informa&#231;&#245;es sobre caracter&#237;sticas sociodemogr&#225;ficas preparado para este estudo &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0065">Ap&#234;ndice S1</a>&#44; Informa&#231;&#245;es de Apoio&#41; e uma escala de autoavalia&#231;&#227;o da visibilidade da NF1 adaptada da escala de Ablon&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> A escala de Ablon &#233; baseada na apar&#234;ncia de uma pessoa completamente vestida e na facilidade com que sinais f&#237;sicos&#44; como manchas caf&#233;&#8208;com&#8208;leite&#44; tumores no pesco&#231;o ou no rosto&#44; ou mancar perceptivelmente&#44; podem ser percebidos em intera&#231;&#245;es impessoais&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a> Os autores desenvolveram e validaram uma escala para autoavalia&#231;&#227;o da visibilidade da NF1 composta por oito quest&#245;es sim&#47;n&#227;o&#44; permitindo classificar a visibilidade da NF1 em grau 1 &#40;leve&#41;&#44; grau 2 &#40;moderada&#41; ou grau 3 &#40;grave&#41;&#44; de acordo com o resultado das respostas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a></p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">An&#225;lise de dados</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Foram realizadas an&#225;lises descritivas das caracter&#237;sticas pessoais e cl&#237;nicas dos participantes e dos escores do INF1&#8208;QoL&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A confiabilidade do INF1&#8208;QoL foi avaliada em termos de consist&#234;ncia interna por meio do &#237;ndice alfa de Cronbach&#44; e valores &#8805; 0&#44;70 foram considerados adequados&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a></p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A normalidade da vari&#225;vel qualidade de vida&#44; mensurada pelo escore total do INF1&#8208;QoL&#44; foi verificada pelo teste de Kolmogorov&#8208;Smirnov com corre&#231;&#227;o de Lilliefors&#46; Como foi rejeitada a normalidade da vari&#225;vel qualidade de vida &#40;D<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;1169&#59; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;0017&#41;&#44; foram utilizados m&#233;todos estat&#237;sticos n&#227;o param&#233;tricos&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A diferen&#231;a dos escores de qualidade de vida em rela&#231;&#227;o aos fatores sociodemogr&#225;ficos e cl&#237;nicos foi analisada pelos testes de Mann&#8208;Whitney ou Kruskal&#8208;Wallis com p&#243;s&#8208;teste de Dunn&#44; de acordo com o n&#250;mero de grupos em cada vari&#225;vel&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A correla&#231;&#227;o de Spearman foi utilizada para verificar o grau de correla&#231;&#227;o bin&#225;ria entre a qualidade de vida e o grau de visibilidade da NF1&#46; A intensidade do coeficiente de correla&#231;&#227;o &#40;rho&#41; foi estabelecida como correla&#231;&#227;o fraca entre 0 e 0&#44;3&#44; correla&#231;&#227;o moderada entre &#62;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;3 e 0&#44;6&#44; e correla&#231;&#227;o forte &#62;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;6&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">As an&#225;lises estat&#237;sticas foram realizadas utilizando o <span class="elsevierStyleItalic">software</span> JASP 0&#46;16&#46;3&#46;0 &#40;<a href="https://jasp-stats.org/">https&#58;&#47;&#47;jasp&#8208;stats&#46;org</a>&#41;&#44;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a> e um valor de p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;05 foi considerado estatisticamente significante&#46;</p></span></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Resultados</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os participantes eram provenientes de 15 estados diferentes do pa&#237;s&#44; com predom&#237;nio dos estados de S&#227;o Paulo &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>40&#59; 39&#44;60&#37;&#41;&#44; Minas Gerais &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>12&#59; 11&#44;89&#37;&#41; e Paran&#225; &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>8&#59; 7&#44;92&#37;&#41;&#46; A idade variou de 18 a 59 anos&#44; com m&#233;dia de 35&#44;54 anos &#40;&#177; 9&#44;63&#41;&#44; e eram em sua maioria do g&#234;nero feminino &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>84&#59; 83&#44;17&#37;&#41;&#46; A <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabela 1</a> apresenta as informa&#231;&#245;es sociodemogr&#225;ficas dos participantes&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A m&#233;dia do escore total do INF1&#8208;QoL foi de 10&#44;62 &#40;&#177;5&#44;63&#59; IC 95&#37; 9&#44;51&#8211;11&#44;73&#41;&#44; com mediana de 10 &#40;IC 95&#37; 9&#44;0&#8211;11&#44;0&#41;&#44; valor m&#237;nimo de 0 e m&#225;ximo de 31 pontos&#46; A <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a> mostra os resultados do escore total do INF1&#8208;QoL entre os participantes&#44; enquanto a <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">figura 2</a> apresenta o diagrama de frequ&#234;ncia das respostas aos 14 itens do INF1&#8208;QoL&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">O &#237;ndice alfa de Cronbach para o INF1&#8208;QoL total foi de 0&#44;8009&#44; com valores variando de 0&#44;7535 a 0&#44;7963 para cada pergunta do question&#225;rio &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0065">tabela S1</a>&#44; Informa&#231;&#245;es de Apoio&#41;&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabela 2</a> mostra outras rela&#231;&#245;es entre vari&#225;veis sociodemogr&#225;ficas e cl&#237;nicas e o escore do INF1&#8208;QoL&#46; Houve diferen&#231;a significante na m&#233;dia do escore total do INF1&#8208;QoL de acordo com o n&#237;vel de escolaridade &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;003&#41;&#46; Quanto a isso&#44; o grupo &#8220;ensino fundamental incompleto&#47;completo ou ensino m&#233;dio incompleto&#8221; diferiu do grupo &#8220;ensino m&#233;dio completo&#8221; &#40;18&#44;40<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>6&#44;57 <span class="elsevierStyleItalic">vs</span>&#46; 10&#44;07<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5&#44;25&#44; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;001&#41;&#44; &#8220;curso t&#233;cnico profissionalizante&#8221; &#40;18&#44;40<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>6&#44;57 <span class="elsevierStyleItalic">vs</span>&#46; 10&#44;86<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>3&#44;44&#44; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;030&#41;&#44; grupos &#8220;ensino superior incompleto&#47;completo&#8221; &#40;18&#44;40<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>6&#44;57 <span class="elsevierStyleItalic">vs</span>&#46; 9&#44;48<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>4&#44;62&#44; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;001&#41; e &#8220;p&#243;s&#8208;gradua&#231;&#227;o&#8221; &#40;18&#44;40<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>6&#44;57 <span class="elsevierStyleItalic">vs</span>&#46; 9&#44;53<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5&#44;43&#44; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;001&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al&#233;m disso&#44; indiv&#237;duos com hist&#243;ria familiar positiva de NF1 apresentaram menores escores de INF1&#8208;QoL e&#44; portanto&#44; menor impacto na qualidade de vida &#40;11&#44;67<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5&#44;61 <span class="elsevierStyleItalic">vs</span>&#46; 9&#44;43<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5&#44;46&#44; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;019&#41;&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Embora n&#227;o tenha havido diferen&#231;a significante no escore m&#233;dio do INF1&#8208;QoL de acordo com o grau de visibilidade da doen&#231;a &#40;p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;088&#41;&#44; o escore do INF1&#8208;QoL apresentou fraca correla&#231;&#227;o com o grau de visibilidade da doen&#231;a &#40;rho<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;218&#59; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;028&#41;&#44; indicando que quanto mais vis&#237;vel a doen&#231;a&#44; pior a qualidade de vida&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Discuss&#227;o</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Em rela&#231;&#227;o &#224; qualidade de vida dos indiv&#237;duos com NF1&#44; a pergunta do INF1&#8208;QoL que obteve maior escore foi a de n&#250;mero 13&#44; que questiona sobre o efeito da NF1 no papel e na perspectiva de vida &#40;p&#46; ex&#46;&#44; carreira&#44; confian&#231;a&#44; relacionamentos&#44; cuidar da fam&#237;lia&#44; ter filhos&#44; medo de transmitir NF1 aos filhos&#41;&#46; Esses resultados s&#227;o consistentes com os do question&#225;rio original em ingl&#234;s&#44; em que o escore mais alto tamb&#233;m foi obtido para a mesma pergunta&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a> Os autores acreditam que o preju&#237;zo no papel e na perspectiva de vida est&#225; intimamente relacionado a sentimentos de incerteza em rela&#231;&#227;o &#224; doen&#231;a&#44; como relatado em pesquisas qualitativas anteriores&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6&#44;18</span></a> H&#225; duas principais dimens&#245;es nas quais a incerteza tipicamente associada &#224; NF1 impacta aqueles que vivem com a doen&#231;a&#46; A primeira dimens&#227;o diz respeito &#224; progress&#227;o da doen&#231;a&#46; Isso j&#225; foi mencionado entre adultos de todas as idades e graus de gravidade da doen&#231;a&#44; e muitas vezes a ansiedade sobre o que pode acontecer no futuro &#233; maior do que os sintomas atuais&#46; O aspecto mais preocupante &#233; a possibilidade de crescimento dos neurofibromas em tamanho ou n&#250;mero&#44; bem como a possibilidade de desenvolver c&#226;ncer&#46; Uma segunda dimens&#227;o est&#225; relacionada com o planejamento familiar&#46; A ansiedade e a incerteza sobre doen&#231;as heredit&#225;rias&#44; como a NF1&#44; podem levar a um comportamento interpretado como &#8220;responsabilidade gen&#233;tica&#8221;&#44;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> no qual os indiv&#237;duos &#224;s vezes decidem n&#227;o ter filhos para evitar a perpetra&#231;&#227;o da condi&#231;&#227;o gen&#233;tica nas gera&#231;&#245;es futuras&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6&#44;18</span></a> Essas quest&#245;es podem estar relacionadas ao fato de que mais da metade da amostra do presente estudo era composta por indiv&#237;duos solteiros&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A segunda pergunta com maior escore do INF1&#8208;QV foi a 14&#44; que aborda depress&#227;o e ansiedade&#44; seguida das quest&#245;es 3 e 4&#44; que abordam dor f&#237;sica&#46; Esses achados s&#227;o consistentes com estudos que mostraram que dor f&#237;sica&#44; ansiedade e depress&#227;o foram os principais fatores afetados na vida daqueles com a doen&#231;a&#44;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;19&#44;20</span></a> e sugeriram avalia&#231;&#227;o da dor e depress&#227;o na rotina de avalia&#231;&#245;es de pacientes com NF1&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a></p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A etiologia da dor na NF1 n&#227;o &#233; totalmente conhecida&#46; Estudos de modelos de NF1 em ratos destacaram a CRMP2 &#40;<span class="elsevierStyleItalic">collapsin response mediator protein</span> 2&#41;&#44; uma fosfoprote&#237;na intracelular predominantemente expressa no sistema nervoso durante o desenvolvimento e envolvida na orienta&#231;&#227;o e crescimento do ax&#244;nio&#44; como fator&#8208;chave no desenvolvimento da dor na NF1&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a> Os tratamentos atuais direcionados especificamente &#224; dor na NF1 s&#227;o escassos e&#44; na maioria das vezes&#44; os pacientes s&#227;o tratados com medicamentos de venda livre e cirurgia para remo&#231;&#227;o de neurofibromas dolorosos&#44; nenhum dos quais resulta na atenua&#231;&#227;o completa da dor na NF1&#46; Al&#233;m disso&#44; a dor &#233; sintoma subjetivo&#44; e uma abordagem biopsicossocial pode proporcionar maior benef&#237;cio no al&#237;vio da queixa&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a> Vale ressaltar que s&#227;o necess&#225;rios estudos sobre as diferen&#231;as de g&#234;nero envolvidas na dor na NF1&#44; uma vez que Crawford et al&#46; demonstraram efeito maior da dor na NF1 no humor em mulheres com NF1&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0155"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a> Indiv&#237;duos com dor na NF1 t&#234;m barreiras para obter tratamento abrangente e espec&#237;fico para a dor&#44; incluindo a dificuldade de acesso a servi&#231;os m&#233;dicos e a disponibilidade limitada de profissionais treinados com conhecimento espec&#237;fico da doen&#231;a&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a> O controle adequado da dor &#233; fundamental&#44; pois a dor n&#227;o aliviada gera sofrimento psicol&#243;gico e emocional&#44; al&#233;m de prejudicar o sono&#44; as atividades sociais e as fun&#231;&#245;es cognitivas&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0170"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;22</span></a> A compreens&#227;o da dor no contexto da NF1 ir&#225; melhorar o atendimento cl&#237;nico e aumentar&#225; a qualidade de vida dos pacientes com NF1&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A rela&#231;&#227;o anteriormente prevista entre visibilidade e qualidade de vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">4&#8211;8</span></a> foi confirmada no presente estudo&#46; A maioria dos participantes identificou&#8208;se como grau 3 na escala de autoavalia&#231;&#227;o de visibilidade&#44; muito provavelmente porque aqueles com apresenta&#231;&#245;es cl&#237;nicas mais graves estavam mais interessados em participar de pesquisas e compreender sua doen&#231;a&#46; Embora a distribui&#231;&#227;o do escore m&#233;dio de qualidade de vida n&#227;o tenha diferido substancialmente entre pacientes com graus de visibilidade da doen&#231;a 1&#44; 2 ou 3&#44; foi encontrada tend&#234;ncia de associa&#231;&#227;o entre aumento da visibilidade da NF1 e pior qualidade de vida&#46; No estudo brit&#226;nico&#44; os escores do INFI&#8208;QoL correlacionaram&#8208;se moderadamente com a gravidade cl&#237;nica da doen&#231;a&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a></p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A associa&#231;&#227;o positiva revelada nos resultados do presente estudo entre escolaridade e qualidade de vida j&#225; era esperada&#46; As consequ&#234;ncias do n&#237;vel educacional na qualidade de vida s&#227;o complexas e abrangem in&#250;meras &#225;reas e dimens&#245;es da vida&#46; De acordo com Edgerton et al&#46;&#44; existem tr&#234;s principais formas impl&#237;citas pelas quais a educa&#231;&#227;o pode melhorar a qualidade de vida de uma pessoa&#58; a&#41; adquirir conhecimentos e compet&#234;ncias anal&#237;ticas que possam ser usados para direcionar o comportamento dos indiv&#237;duos&#59; b&#41; mudar as prefer&#234;ncias dos indiv&#237;duos de modo a permitir&#8208;lhes reorientar seus valores ou prioridades em geral&#59; e c&#41; reduzir restri&#231;&#245;es e criar oportunidades&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a> Vale ressaltar que n&#227;o &#233; poss&#237;vel estimar a contribui&#231;&#227;o dos problemas de aprendizagem&#44; que s&#227;o frequentes na NF1&#44; para a dificuldade de preenchimento do formul&#225;rio da pesquisa&#44; o que pode estar relacionado &#224; pequena participa&#231;&#227;o de indiv&#237;duos com ensino fundamental neste estudo&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A hist&#243;ria familiar foi inesperadamente associada aos escores do INF1&#8208;QoL&#46; Quando uma doen&#231;a &#233; heredit&#225;ria&#44; as experi&#234;ncias da fam&#237;lia s&#227;o transmitidas de gera&#231;&#227;o a gera&#231;&#227;o&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">25&#44;26</span></a> Os autores acreditam que pode ser mais f&#225;cil compreender e aceitar os sintomas da NF1 quando outros membros da fam&#237;lia s&#227;o afetados pela mesma condi&#231;&#227;o&#46; Al&#233;m disso&#44; pode ocorrer maior conscientiza&#231;&#227;o em rela&#231;&#227;o aos cuidados de sa&#250;de e aos direitos legais relacionados com a doen&#231;a&#44; o que pode reduzir alguns desafios pr&#225;ticos da vida das pessoas afetadas&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudo tem algumas limita&#231;&#245;es&#46; Primeiro&#44; &#233; um estudo transversal e&#44; portanto&#44; n&#227;o aborda rela&#231;&#227;o de causa e efeito&#46; Um estudo longitudinal com seguimento ajudaria a esclarecer a natureza das associa&#231;&#245;es encontradas no presente estudo&#46; Em segundo lugar&#44; a coleta de dados foi realizada por medidas autorreferidas&#46; Os participantes do estudo foram recrutados entre indiv&#237;duos que receberam diagn&#243;stico m&#233;dico de NF1 e que&#44; como resultado&#44; participavam de comunidades virtuais sobre a doen&#231;a&#46; Os autores confiaram nas informa&#231;&#245;es dos participantes sobre sua doen&#231;a&#46; Al&#233;m disso&#44; todos os participantes preencheram a escala de autoavalia&#231;&#227;o da visibilidade da NF1&#44; o que permitiu classific&#225;&#8208;los quanto ao grau de visibilidade da doen&#231;a e confirmou que todos apresentavam manchas caf&#233;&#8208;com&#8208;leite&#46; Assim&#44; a pesquisa foi realizada com amostra de conveni&#234;ncia&#44; sem d&#250;vida com vi&#233;s&#44; representando pessoas com acesso &#224; internet e redes sociais&#44; o que dificulta a generaliza&#231;&#227;o dos resultados do presente estudo&#46; Houve predom&#237;nio de participantes femininas&#44; talvez por terem maior probabilidade de preencher o formul&#225;rio&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Conclus&#227;o</span><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Os resultados deste estudo corroboram o impacto significante da NF1 na qualidade de vida&#46; Para cuidado integral &#224; sa&#250;de dos indiv&#237;duos afetados&#44; os autores sugerem seguimento por equipe multidisciplinar com ades&#227;o aos cuidados cl&#237;nicos antecipados para identificar precocemente as principais complica&#231;&#245;es da doen&#231;a e oferecer tratamento oportuno&#46; O controle adequado da dor &#233; fundamental&#44; pois a dor n&#227;o aliviada gera ansiedade e estresse f&#237;sico e emocional&#44; al&#233;m de prejudicar o sono&#44; as atividades sociais e as fun&#231;&#245;es cognitivas&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al&#233;m disso&#44; o aconselhamento gen&#233;tico pode ajudar no ajuste de pap&#233;is e perspectivas de vida&#44; al&#233;m de apoiar decis&#245;es sobre o futuro reprodutivo&#46; Os prestadores de cuidados de sa&#250;de devem estar conscientes do poss&#237;vel impacto da doen&#231;a no sofrimento psicol&#243;gico e na carga social&#44; e assist&#234;ncia psicol&#243;gica deve ser prestada aos pacientes sempre que indicado&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Suporte financeiro</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este estudo foi financiado em parte pela Coordena&#231;&#227;o de Aperfei&#231;oamento de Pessoal de N&#237;vel Superior &#8208; Brasil &#40;CAPES&#41; &#8208; C&#243;digo de Financiamento 001&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Contribui&#231;&#227;o dos autores</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nat&#225;lia P&#46; Bicudo&#58; Concep&#231;&#227;o e planejamento do estudo&#59; obten&#231;&#227;o&#44; an&#225;lise e interpreta&#231;&#227;o dos dados&#59; an&#225;lise estat&#237;stica&#59; elabora&#231;&#227;o e reda&#231;&#227;o do manuscrito&#59; revis&#227;o cr&#237;tica do manuscrito&#59; aprova&#231;&#227;o da vers&#227;o final do manuscrito&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Carla M&#46; R&#46; Germano&#58; An&#225;lise e interpreta&#231;&#227;o dos dados&#59; revis&#227;o cr&#237;tica do manuscrito&#59; aprova&#231;&#227;o da vers&#227;o final do manuscrito&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Roberta T&#46; de Moraes&#58; An&#225;lise e interpreta&#231;&#227;o dos dados&#59; revis&#227;o cr&#237;tica do manuscrito&#59; aprova&#231;&#227;o da vers&#227;o final do manuscrito&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Lucimar R&#46; S&#46; de Av&#243;&#58; An&#225;lise e interpreta&#231;&#227;o dos dados&#59; revis&#227;o cr&#237;tica do manuscrito&#59; aprova&#231;&#227;o da vers&#227;o final do manuscrito&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Rosalie E&#46; Ferner&#58; An&#225;lise e interpreta&#231;&#227;o dos dados&#59; revis&#227;o cr&#237;tica do manuscrito&#59; aprova&#231;&#227;o da vers&#227;o final do manuscrito&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">D&#233;bora G&#46; Melo&#58; Concep&#231;&#227;o&#44; planejamento e supervis&#227;o do estudo&#59; an&#225;lise e interpreta&#231;&#227;o dos dados&#59; an&#225;lise estat&#237;stica&#59; edi&#231;&#227;o do manuscrito&#59; revis&#227;o cr&#237;tica do manuscrito&#59; aprova&#231;&#227;o da vers&#227;o final do manuscrito&#46;</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Conflito de interesses</span><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nenhum&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">60 &#40;59&#44;41&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Casado&#40;a&#41; ou uni&#227;o est&#225;vel&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">39 &#40;36&#44;61&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Divorciado&#40;a&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2 &#40;1&#44;98&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="2" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">N&#237;vel de escolaridade</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ensino Fundamental incompleto&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">2 &#40;1&#44;98&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ensino Fundamental completo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">1 &#40;1&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ensino M&#233;dio incompleto&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7 &#40;6&#44;93&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ensino M&#233;dio completo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">27 &#40;26&#44;73&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Curso T&#233;cnico Profissionalizante&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7 &#40;6&#44;93&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ensino Superior incompleto ou completo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">40 &#40;39&#44;60&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>P&#243;s&#8208;gradua&#231;&#227;o&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">17 &#40;16&#44;83&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="2" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">N&#250;mero de filhos</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Nenhum&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">61 &#40;60&#44;40&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">20 &#40;19&#44;80&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">12 &#40;11&#44;88&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805; 3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">8 &#40;7&#44;92&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="2" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Hist&#243;ria familiar de NF1</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>N&#227;o&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">54 &#40;53&#44;47&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Sim&#44; pais com NF1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">19 &#40;18&#44;81&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Sim&#44; filhos com NF1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">19 &#40;18&#44;81&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Sim&#44; outros parentes com NF1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9 &#40;8&#44;91&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="2" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Visibilidade da NF1</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Grau 1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">28 &#40;27&#44;72&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Grau 2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">20 &#40;19&#44;80&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Grau 3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">53 &#40;52&#44;48&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Vari&#225;veis</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">n</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " colspan="3" align="center" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Escore da INF1&#8208;QoL</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " rowspan="2" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">p&#8208;valor<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a></th></tr><tr title="table-row"><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">M&#233;dia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">DP&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-head\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Mediana&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">G&#234;nero</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Feminino&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">84&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">10&#44;23&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">5&#44;25&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;177&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">7&#44;08&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Idade &#40;anos&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18&#8211;25&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">0&#44;471&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>25&#8211;30&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">9&#44;43&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>30&#8211;35&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">18&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">11&#44;72&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">5&#44;49&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>35&#8211;59&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t">51&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">11&#44;08&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">5&#44;97&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " colspan="6" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Estado civil</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Casado&#40;a&#41; ou uni&#227;o est&#225;vel&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t">39&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t">6&#44;11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#44;301&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Solteiro&#40;a&#41;&#47;Divorciado&#40;a&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">62&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">11&#44;02&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">5&#44;32&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="6" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">N&#237;vel de escolaridade</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ensino Fundamental incompleto&#47;completo ou <span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ensino M&#233;dio incompleto&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">18&#44;40&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t">6&#44;57&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">0&#44;003</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">c</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ensino M&#233;dio Completo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">27&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&#44;07&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5&#44;25&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
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                  \t\t\t\t">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Curso T&#233;cnico Profissionalizante&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&#44;86&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">3&#44;44&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ensino Superior Incompleto&#47;completo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">40&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9&#44;48&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#44;62&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>P&#243;s&#8208;gradua&#231;&#227;o&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9&#44;53&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5&#44;43&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="6" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">N&#250;mero de filhos</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Nenhum&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">61&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">9&#44;92&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">4&#44;94&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">0&#44;212&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">20&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&#44;70&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">5&#44;12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">14&#44;42&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7&#44;43&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">12&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#8805; 3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&#44;13&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">7&#44;47&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " align="" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t  " colspan="6" align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Hist&#243;ria familiar de NF1</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
                  \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n
                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>N&#227;o&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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Vol. 99. Issue 4.
Pages 520-526 (1 July 2024)
Visits
1804
Vol. 99. Issue 4.
Pages 520-526 (1 July 2024)
Artigo original
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Associação de fatores sociodemográficos e clínicos com a qualidade de vida de indivíduos brasileiros com neurofibromatose tipo 1: estudo transversal
Visits
1804
Natália Parenti Bicudoa, Carla Maria Ramos Germanoa, Roberta Teixeira de Moraesa, Lucimar Retto da Silva de Avóa, Rosalie E. Fernerb, Débora Gusmão Meloa,
Corresponding author
dgmelo@ufscar.br

Autor para correspondência.
a Departamento de Medicina, Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, SP, Brasil
b Serviço Nacional de Neurofibromatose, Departamento de Neurologia, Guy's and St. Thomas’ NHS Foundation Trust, Londres, Inglaterra
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Tabela 1. Características sociodemográficas e de visibilidade da doença em indivíduos com NF1 (n=101)
Tabela 2. Distribuição dos escores da INF1‐QoL de acordo com as variáveis sociodemográficas e clínicas (n=101)
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Resumo
Fundamentos

A neurofibromatose tipo 1 (NF1) é doença genética rara com ampla gama de manifestações clínicas, principalmente características neurocutâneas, que podem levar a consequências emocionais e físicas.

Objetivos

Este estudo avaliou a influência de fatores sociodemográficos e características clínicas da doença na qualidade de vida de indivíduos brasileiros com NF1.

Métodos

Trata‐se de estudo transversal e descritivo. Os dados foram coletados de 101 indivíduos com NF1 por meio da versão brasileira do questionário Impacto da Neurofibromatose tipo 1 na Qualidade de Vida (INF1‐QoL), formulário com informações sobre características sociodemográficas e escala de autoavaliação da visibilidade da NF1. As relações entre as variáveis foram avaliadas por meio de testes estatísticos, e o nível de significância foi definido como 0,05.

Resultados

O estudo incluiu 101 adultos com NF1 com idades entre 18 e 59 anos, com média de idade de 35,54 anos (± 9,63) e predomínio do sexo feminino (n=84; 83,17%). A média do escore total do INF1‐QoL foi de 10,62 (± 5,63), com mediana de 10, valor mínimo de 0 e máximo de 31 pontos. Duas características dos participantes foram significantemente associadas à qualidade de vida: escolaridade (p=0,003) e história familiar de NF1 (p=0,019). Houve correlação estatisticamente significante entre o escore do INF1‐QoL e o grau de visibilidade da doença (rho=0,218; p=0,028).

Limitações do estudo

Estudo transversal, realizado com amostra de conveniência e utilizando medidas autorreferidas.

Conclusões

Os resultados apoiam o impacto significante da NF1 na qualidade de vida. Os autores recomendam acompanhamento multidisciplinar dos pacientes, com adesão aos cuidados clínicos antecipados, controle adequado da dor, assistência psicológica e aconselhamento genético.

Palavras‐chave:
Brasil
Doença genética
Doença rara
Fatores sociodemográficos
Fenótipo
Neurofibromatose tipo 1
Qualidade de vida
Full Text
Introdução

A neurofibromatose tipo 1 (NF1) é doença genética rara que afeta múltiplos sistemas orgânicos, caracterizada por ampla gama de manifestações clínicas, principalmente características neurocutâneas.1 A doença afeta igualmente ambos os sexos e sua prevalência foi estimada em 1 em 2.000 a 4.000 indivíduos.2

Os achados comuns da NF1 incluem máculas de coloração café‐com‐leite, hamartomas melanocíticos na íris conhecidos como nódulos de Lisch, neurofibromas cutâneos, sardas nas dobras cutâneas, neurofibromas plexiformes, glioma da via óptica, anomalias ósseas, endocrinológicas e neurológicas, dificuldades de aprendizagem e problemas comportamentais. Clinicamente, a expressão fenotípica é altamente variável.3 Quase todos os indivíduos apresentam pequenos tumores cutâneos benignos que aumentam em número e se tornam mais visíveis com a idade. Aproximadamente 30% dos adultos apresentam neurofibromas plexiformes visíveis, enquanto 20% apresentam neurofibromas plexiformes internos detectáveis apenas por exames de imagem.4

O NF1 é um gene supressor de tumor que codifica uma proteína chamada neurofibromina, que regula a via RAS. A neurofibromina é abundantemente expressa em neurônios, oligodendrócitos e células de Schwann.1 Indivíduos com NF1 apresentam risco cumulativo para neoplasias malignas de 20% a 39% aos 50 anos, com risco de câncer ao longo da vida de aproximadamente 60%.1 O risco aumentado de desenvolver câncer ao longo da vida levou à pesquisa de terapias que inibem o crescimento do tumor.3

A visibilidade das doenças cutâneas pode levar a graves sofrimentos psicológicos e carga social. Em indivíduos com NF1, a visibilidade da doença está intimamente relacionada a morbidades psiquiátricas, como ansiedade e depressão, e prejudica a qualidade de vida.4–8 A gravidade da doença e a dor interferem na funcionalidade pessoal e também estão associadas à qualidade de vida prejudicada.7–11 Em 2017, um grupo de pesquisadores do Reino Unido criou o Impact of NF1 on Quality of Life Questionnaire (INF1‐QoL), adequado como ferramenta de avaliação no ambiente clínico, além de ser medida de desfechos relatados pelo paciente em ensaios clínicos e intervenções terapêuticas. É um questionário de 14 perguntas com respostas cuja pontuação varia de 0 a 3. O questionário tem escore potencial máximo de 42; escores mais altos indicam maior impacto na qualidade de vida. A versão original em inglês do INF1‐QoL é um questionário validado, confiável e específico da doença que se correlaciona moderadamente com sua gravidade.10 O questionário INF1‐QoL foi adaptado e validado no contexto brasileiro e está disponível para profissionais que cuidam desses pacientes.11

Este estudo teve como objetivo avaliar a influência de fatores sociodemográficos e da visibilidade da doença na qualidade de vida de indivíduos brasileiros com NF1 por meio do questionário INF1‐QoL.

Materiais e métodosDesenho do estudo e considerações éticas

Trata‐se de estudo transversal descritivo, desenvolvido após aprovação do Comitê de Conformidade Ética em Pesquisas Envolvendo Seres Humanos da Universidade Federal de São Carlos. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido antes de fornecer os dados. Este estudo segue as recomendações do Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE).12

Amostragem e coleta de dados

O estudo foi realizado com amostra de conveniência13 de 101 indivíduos com NF1 recrutados por meio de redes sociais na internet. Os convites para participar do estudo foram compartilhados com grupos brasileiros do Facebook de pessoas com NF1. Os critérios de inclusão dos indivíduos foram: 1) idade >18 anos; 2) diagnóstico médico de NF1; 3) ser brasileiro; e 4) estar acessível e interessado na participação em pesquisas.

A coleta de dados foi realizada por meio de formulário online de autorrelato, no período de outubro de 2021 a janeiro de 2022. Os instrumentos de coleta de dados foram a versão brasileira do INF1‐QoL,11 que está disponível em https://doi.org/10.6084/m9.figshare.19617162.v1, um questionário com informações sobre características sociodemográficas preparado para este estudo (Apêndice S1, Informações de Apoio) e uma escala de autoavaliação da visibilidade da NF1 adaptada da escala de Ablon.14 A escala de Ablon é baseada na aparência de uma pessoa completamente vestida e na facilidade com que sinais físicos, como manchas café‐com‐leite, tumores no pescoço ou no rosto, ou mancar perceptivelmente, podem ser percebidos em interações impessoais.14 Os autores desenvolveram e validaram uma escala para autoavaliação da visibilidade da NF1 composta por oito questões sim/não, permitindo classificar a visibilidade da NF1 em grau 1 (leve), grau 2 (moderada) ou grau 3 (grave), de acordo com o resultado das respostas.15

Análise de dados

Foram realizadas análises descritivas das características pessoais e clínicas dos participantes e dos escores do INF1‐QoL.

A confiabilidade do INF1‐QoL foi avaliada em termos de consistência interna por meio do índice alfa de Cronbach, e valores ≥ 0,70 foram considerados adequados.16

A normalidade da variável qualidade de vida, mensurada pelo escore total do INF1‐QoL, foi verificada pelo teste de Kolmogorov‐Smirnov com correção de Lilliefors. Como foi rejeitada a normalidade da variável qualidade de vida (D=0,1169; p=0,0017), foram utilizados métodos estatísticos não paramétricos.

A diferença dos escores de qualidade de vida em relação aos fatores sociodemográficos e clínicos foi analisada pelos testes de Mann‐Whitney ou Kruskal‐Wallis com pós‐teste de Dunn, de acordo com o número de grupos em cada variável.

A correlação de Spearman foi utilizada para verificar o grau de correlação binária entre a qualidade de vida e o grau de visibilidade da NF1. A intensidade do coeficiente de correlação (rho) foi estabelecida como correlação fraca entre 0 e 0,3, correlação moderada entre >0,3 e 0,6, e correlação forte >0,6.

As análises estatísticas foram realizadas utilizando o software JASP 0.16.3.0 (https://jasp‐stats.org),17 e um valor de p<0,05 foi considerado estatisticamente significante.

Resultados

Os participantes eram provenientes de 15 estados diferentes do país, com predomínio dos estados de São Paulo (n=40; 39,60%), Minas Gerais (n=12; 11,89%) e Paraná (n=8; 7,92%). A idade variou de 18 a 59 anos, com média de 35,54 anos (± 9,63), e eram em sua maioria do gênero feminino (n=84; 83,17%). A tabela 1 apresenta as informações sociodemográficas dos participantes.

Tabela 1.

Características sociodemográficas e de visibilidade da doença em indivíduos com NF1 (n=101)

Características  n (%) 
Gênero
Feminino  84 (83,17) 
Masculino  17 (16,83) 
Idade (anos)
18–25  17 (16,83) 
> 25–30  14 (13,86) 
>30–35  18 (17,82) 
>35–59  52 (51,49) 
Estado civil
Solteiro(a)  60 (59,41) 
Casado(a) ou união estável  39 (36,61) 
Divorciado(a)  2 (1,98) 
Nível de escolaridade
Ensino Fundamental incompleto  2 (1,98) 
Ensino Fundamental completo  1 (1) 
Ensino Médio incompleto  7 (6,93) 
Ensino Médio completo  27 (26,73) 
Curso Técnico Profissionalizante  7 (6,93) 
Ensino Superior incompleto ou completo  40 (39,60) 
Pós‐graduação  17 (16,83) 
Número de filhos
Nenhum  61 (60,40) 
20 (19,80) 
12 (11,88) 
≥ 3  8 (7,92) 
História familiar de NF1
Não  54 (53,47) 
Sim, pais com NF1  19 (18,81) 
Sim, filhos com NF1  19 (18,81) 
Sim, outros parentes com NF1  9 (8,91) 
Visibilidade da NF1
Grau 1  28 (27,72) 
Grau 2  20 (19,80) 
Grau 3  53 (52,48) 

A média do escore total do INF1‐QoL foi de 10,62 (±5,63; IC 95% 9,51–11,73), com mediana de 10 (IC 95% 9,0–11,0), valor mínimo de 0 e máximo de 31 pontos. A figura 1 mostra os resultados do escore total do INF1‐QoL entre os participantes, enquanto a figura 2 apresenta o diagrama de frequência das respostas aos 14 itens do INF1‐QoL.

Figura 1.

Distribuição do escore total da INF1‐QoL nos participantes (n=101).

(0.17MB).
Figura 2.

Diagrama de frequência das respostas aos 14 itens da INF1‐QoL entre os participantes (n=101).

(0.27MB).

O índice alfa de Cronbach para o INF1‐QoL total foi de 0,8009, com valores variando de 0,7535 a 0,7963 para cada pergunta do questionário (tabela S1, Informações de Apoio).

A tabela 2 mostra outras relações entre variáveis sociodemográficas e clínicas e o escore do INF1‐QoL. Houve diferença significante na média do escore total do INF1‐QoL de acordo com o nível de escolaridade (p=0,003). Quanto a isso, o grupo “ensino fundamental incompleto/completo ou ensino médio incompleto” diferiu do grupo “ensino médio completo” (18,40±6,57 vs. 10,07±5,25, p<0,001), “curso técnico profissionalizante” (18,40±6,57 vs. 10,86±3,44, p=0,030), grupos “ensino superior incompleto/completo” (18,40±6,57 vs. 9,48±4,62, p<0,001) e “pós‐graduação” (18,40±6,57 vs. 9,53±5,43, p<0,001).

Tabela 2.

Distribuição dos escores da INF1‐QoL de acordo com as variáveis sociodemográficas e clínicas (n=101)

VariáveisnEscore da INF1‐QoLp‐valora
Média  DP  Mediana 
Gênero
Feminino  84  10,23  5,25  10  0,177 
Masculino  17  12,59  7,08  12   
Idade (anos)
18–25  17  9,06  5,36  10  0,471 
>25–30  14  9,43  4,65  7,5   
>30–35  18  11,72  5,49  11   
>35–59  51  11,08  5,97  10   
Estado civil
Casado(a) ou união estável  39  10  6,11  0,301 
Solteiro(a)/Divorciado(a)  62  11,02  5,32  10,5   
Nível de escolaridade
Ensino Fundamental incompleto/completo ou Ensino Médio incompleto  10  18,40  6,57  17  0,003c 
Ensino Médio Completo  27  10,07  5,25  10   
Curso Técnico Profissionalizante  10,86  3,44  12   
Ensino Superior Incompleto/completo  40  9,48  4,62   
Pós‐graduação  17  9,53  5,43   
Número de filhos
Nenhum  61  9,92  4,94  10  0,212 
20  10,70  5,12  10   
12  14,42  7,43  12,5   
≥ 3  10,13  7,47  10   
História familiar de NF1
Não  54  11,67  5,61  11  0,019b 
Sim  47  9,43  5,46   
Visibilidade da NF1
Grau 1  28  9,11  5,48  0,088 
Grau 2  20  9,85  5,20   
Grau 3  53  11,72  5,72  11   
a

Testes de Mann‐Whitney ou Kruskal‐Wallis

b

p<0,05

c

p<0,01.

Além disso, indivíduos com história familiar positiva de NF1 apresentaram menores escores de INF1‐QoL e, portanto, menor impacto na qualidade de vida (11,67±5,61 vs. 9,43±5,46, p=0,019).

Embora não tenha havido diferença significante no escore médio do INF1‐QoL de acordo com o grau de visibilidade da doença (p=0,088), o escore do INF1‐QoL apresentou fraca correlação com o grau de visibilidade da doença (rho=0,218; p=0,028), indicando que quanto mais visível a doença, pior a qualidade de vida.

Discussão

Em relação à qualidade de vida dos indivíduos com NF1, a pergunta do INF1‐QoL que obteve maior escore foi a de número 13, que questiona sobre o efeito da NF1 no papel e na perspectiva de vida (p. ex., carreira, confiança, relacionamentos, cuidar da família, ter filhos, medo de transmitir NF1 aos filhos). Esses resultados são consistentes com os do questionário original em inglês, em que o escore mais alto também foi obtido para a mesma pergunta.10 Os autores acreditam que o prejuízo no papel e na perspectiva de vida está intimamente relacionado a sentimentos de incerteza em relação à doença, como relatado em pesquisas qualitativas anteriores.5,6,18 Há duas principais dimensões nas quais a incerteza tipicamente associada à NF1 impacta aqueles que vivem com a doença. A primeira dimensão diz respeito à progressão da doença. Isso já foi mencionado entre adultos de todas as idades e graus de gravidade da doença, e muitas vezes a ansiedade sobre o que pode acontecer no futuro é maior do que os sintomas atuais. O aspecto mais preocupante é a possibilidade de crescimento dos neurofibromas em tamanho ou número, bem como a possibilidade de desenvolver câncer. Uma segunda dimensão está relacionada com o planejamento familiar. A ansiedade e a incerteza sobre doenças hereditárias, como a NF1, podem levar a um comportamento interpretado como “responsabilidade genética”,18 no qual os indivíduos às vezes decidem não ter filhos para evitar a perpetração da condição genética nas gerações futuras.5,6,18 Essas questões podem estar relacionadas ao fato de que mais da metade da amostra do presente estudo era composta por indivíduos solteiros.

A segunda pergunta com maior escore do INF1‐QV foi a 14, que aborda depressão e ansiedade, seguida das questões 3 e 4, que abordam dor física. Esses achados são consistentes com estudos que mostraram que dor física, ansiedade e depressão foram os principais fatores afetados na vida daqueles com a doença,8,19,20 e sugeriram avaliação da dor e depressão na rotina de avaliações de pacientes com NF1.8

A etiologia da dor na NF1 não é totalmente conhecida. Estudos de modelos de NF1 em ratos destacaram a CRMP2 (collapsin response mediator protein 2), uma fosfoproteína intracelular predominantemente expressa no sistema nervoso durante o desenvolvimento e envolvida na orientação e crescimento do axônio, como fator‐chave no desenvolvimento da dor na NF1.21 Os tratamentos atuais direcionados especificamente à dor na NF1 são escassos e, na maioria das vezes, os pacientes são tratados com medicamentos de venda livre e cirurgia para remoção de neurofibromas dolorosos, nenhum dos quais resulta na atenuação completa da dor na NF1. Além disso, a dor é sintoma subjetivo, e uma abordagem biopsicossocial pode proporcionar maior benefício no alívio da queixa.22 Vale ressaltar que são necessários estudos sobre as diferenças de gênero envolvidas na dor na NF1, uma vez que Crawford et al. demonstraram efeito maior da dor na NF1 no humor em mulheres com NF1.5 Indivíduos com dor na NF1 têm barreiras para obter tratamento abrangente e específico para a dor, incluindo a dificuldade de acesso a serviços médicos e a disponibilidade limitada de profissionais treinados com conhecimento específico da doença.23 O controle adequado da dor é fundamental, pois a dor não aliviada gera sofrimento psicológico e emocional, além de prejudicar o sono, as atividades sociais e as funções cognitivas.8,22 A compreensão da dor no contexto da NF1 irá melhorar o atendimento clínico e aumentará a qualidade de vida dos pacientes com NF1.

A relação anteriormente prevista entre visibilidade e qualidade de vida4–8 foi confirmada no presente estudo. A maioria dos participantes identificou‐se como grau 3 na escala de autoavaliação de visibilidade, muito provavelmente porque aqueles com apresentações clínicas mais graves estavam mais interessados em participar de pesquisas e compreender sua doença. Embora a distribuição do escore médio de qualidade de vida não tenha diferido substancialmente entre pacientes com graus de visibilidade da doença 1, 2 ou 3, foi encontrada tendência de associação entre aumento da visibilidade da NF1 e pior qualidade de vida. No estudo britânico, os escores do INFI‐QoL correlacionaram‐se moderadamente com a gravidade clínica da doença.10

A associação positiva revelada nos resultados do presente estudo entre escolaridade e qualidade de vida já era esperada. As consequências do nível educacional na qualidade de vida são complexas e abrangem inúmeras áreas e dimensões da vida. De acordo com Edgerton et al., existem três principais formas implícitas pelas quais a educação pode melhorar a qualidade de vida de uma pessoa: a) adquirir conhecimentos e competências analíticas que possam ser usados para direcionar o comportamento dos indivíduos; b) mudar as preferências dos indivíduos de modo a permitir‐lhes reorientar seus valores ou prioridades em geral; e c) reduzir restrições e criar oportunidades.24 Vale ressaltar que não é possível estimar a contribuição dos problemas de aprendizagem, que são frequentes na NF1, para a dificuldade de preenchimento do formulário da pesquisa, o que pode estar relacionado à pequena participação de indivíduos com ensino fundamental neste estudo.

A história familiar foi inesperadamente associada aos escores do INF1‐QoL. Quando uma doença é hereditária, as experiências da família são transmitidas de geração a geração.25,26 Os autores acreditam que pode ser mais fácil compreender e aceitar os sintomas da NF1 quando outros membros da família são afetados pela mesma condição. Além disso, pode ocorrer maior conscientização em relação aos cuidados de saúde e aos direitos legais relacionados com a doença, o que pode reduzir alguns desafios práticos da vida das pessoas afetadas.

Este estudo tem algumas limitações. Primeiro, é um estudo transversal e, portanto, não aborda relação de causa e efeito. Um estudo longitudinal com seguimento ajudaria a esclarecer a natureza das associações encontradas no presente estudo. Em segundo lugar, a coleta de dados foi realizada por medidas autorreferidas. Os participantes do estudo foram recrutados entre indivíduos que receberam diagnóstico médico de NF1 e que, como resultado, participavam de comunidades virtuais sobre a doença. Os autores confiaram nas informações dos participantes sobre sua doença. Além disso, todos os participantes preencheram a escala de autoavaliação da visibilidade da NF1, o que permitiu classificá‐los quanto ao grau de visibilidade da doença e confirmou que todos apresentavam manchas café‐com‐leite. Assim, a pesquisa foi realizada com amostra de conveniência, sem dúvida com viés, representando pessoas com acesso à internet e redes sociais, o que dificulta a generalização dos resultados do presente estudo. Houve predomínio de participantes femininas, talvez por terem maior probabilidade de preencher o formulário.

Conclusão

Os resultados deste estudo corroboram o impacto significante da NF1 na qualidade de vida. Para cuidado integral à saúde dos indivíduos afetados, os autores sugerem seguimento por equipe multidisciplinar com adesão aos cuidados clínicos antecipados para identificar precocemente as principais complicações da doença e oferecer tratamento oportuno. O controle adequado da dor é fundamental, pois a dor não aliviada gera ansiedade e estresse físico e emocional, além de prejudicar o sono, as atividades sociais e as funções cognitivas.

Além disso, o aconselhamento genético pode ajudar no ajuste de papéis e perspectivas de vida, além de apoiar decisões sobre o futuro reprodutivo. Os prestadores de cuidados de saúde devem estar conscientes do possível impacto da doença no sofrimento psicológico e na carga social, e assistência psicológica deve ser prestada aos pacientes sempre que indicado.

Suporte financeiro

Este estudo foi financiado em parte pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior ‐ Brasil (CAPES) ‐ Código de Financiamento 001.

Contribuição dos autores

Natália P. Bicudo: Concepção e planejamento do estudo; obtenção, análise e interpretação dos dados; análise estatística; elaboração e redação do manuscrito; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Carla M. R. Germano: Análise e interpretação dos dados; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Roberta T. de Moraes: Análise e interpretação dos dados; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Lucimar R. S. de Avó: Análise e interpretação dos dados; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Rosalie E. Ferner: Análise e interpretação dos dados; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Débora G. Melo: Concepção, planejamento e supervisão do estudo; análise e interpretação dos dados; análise estatística; edição do manuscrito; revisão crítica do manuscrito; aprovação da versão final do manuscrito.

Conflito de interesses

Nenhum.

Agradecimentos

Os autores gostariam de agradecer ao Dermatology Information System (DermIS) pela permissão para utilizar as imagens durante o desenvolvimento da pesquisa.

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Como citar este artigo: Bicudo NP, Germano CMR, de Moraes RT, de Avó LRS, Ferner RE, Melo DG. Association of sociodemographic and clinical factors with the quality of life of Brazilian individuals with neurofibromatosis type 1: a cross‐sectional study. An Bras Dermatol. 2024;99:520–6.

Trabalho realizado no Departamento de Medicina, Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, SP, Brasil.

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